Kristian Lunds blog
Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser

Patientgiganterne tager magter fra de små

Skrevet af Kristian Lund d. 26. februar 2017 i Medicinrådet

Medicinrådet skal underlægges skrappere habilitetsregler end RADS og KRIS. Rådet må, mener formandskabet, aldrig mistænkes for at være i lommen på medicinalindustrien. Spørgsmålet skal drøftes allerede på det næste møde i rådet 1. marts.

Man kan frygte, at det hele drejer sig om patienternes repræsentanter. Her er to af rådets medlemmer, Morten Freil, direktør for Danske Patienter, og Leif Vestergaard, direktør for Kræftens Bekæmpelse, nemlig gået i flæsket på de såkaldt små kræftpatientforeninger, som er afhængig af støtte fra medicinalindustrien for at kunne gennemføre patientnære aktiviteter. 

Dermed har disse små foreninger, ifølge de to direktører, miskrediteret sig selv i et omfang, så de ikke kan deltage i arbejdet i Medicinrådet. Morten Freil har ovenikøbet i et interview i Altinget nævnt en særlig beløbsgrænse for hvor meget en patientforening kan tillade sig at modtage af økonomisk støtte uden at være i lommen på industrien. Denne selvbestaltede grænse er, efter Morten Freils mening, på fem procent af indtægterne.

Debatten har fået de små foreningerne helt op i det røde felt. De er på forhånd rasende over, at patienternes to pladser i Medicinrådet skal besættes af to bureaukrater, den ene fra Kræftens Bekæmpelse – som de små patientforeninger ikke opfatter som en reel patientforening men snarere en forskningsorganisation - og den anden fra Danske Patienter, som jo slet ikke er en patientforening, men en paraplyorganisation for en række foreninger. 

De føler sig direkte forrådt af de store patientorganisationer, som jo burde kæmpe for deres sag, snarere end at lægge gift ud for deres berettigede ønsker om at bliver hørt. 

Men nu er valget truffet og det bliver makkerparret Freil og Vestergaard, som skal repræsentere patienterne – men altså uden at være patienter.

Skal det også være disse to organisationer, som skal repræsentere patienterne i de kommende fagudvalg - der, hvor beslutningerne om medicin til de enkelte sygdomsområder skal træffes, - så bliver det altså ikke patienter med myelomatose, som skal forsvare patienternes interesser med fagudvalget vedr. myelomatose, og heller ikke brystkræftpatienter, som skal forfægte denne patientgruppes synspunkter i sit fagudvalg. 

Det mener Freil og Vestergaard åbenbart, og så er de ”rigtige” patienter kørt ud på et sidespor og langt ud på lossepladsen. Og dermed opnår patienterne ikke den repræsentation som Folketingets sundhedsudvalg ellers har forlangt i sine syv principper, der er selve grundlaget for Medicinrådet. 

Ophidselsen er så stor, at et par af foreningerne har diskuteret at bryde båndene til Kræftens Bekæmpelse, som de ikke længere opfatter som deres medspiller – men som en decideret modspiller. Skulle det ske, så ville det bestemt være et problem for Kræftens Bekæmpelse. Tænk, hvis en af de hæmatologiske foreninger meldte sig ud af Kræftens Bekæmpelse, eller endnu værre Lungecancer eller en anden af de store kræftpatientgrupper. Det kunne ødelægge danskernes opfattelse af Kræftens Bekæmpelse, som den altfavnende kræftorganisation. 

Sagen har meget alvorlige implikationer, som rækker langt ind i andre spørgsmål på sundhedsområdet. I dag anses habilitetsspørgsmål for at vedrøre individer. Men Freil og Vestergaard mener altså, at habilitet også skal omfatte organisationer, og så åbnes der op for enorme habilitetsproblemer overalt i det danske sundhedsvæsen.

Hvis lægers habilitet ikke alene handler om deres personlige relationer til industrien, men også eksempelvis de relationer lægernes videnskabelige selskaber har, så er vi i gang med at udelukke alt, hvad der kan krybe og gå af lægelige ekspertise. Der er nemlig meget få lægelige selskaber, som ikke i høj grad hviler på bidrag fra industrien.

På mange områder er det også tilfældet for lægernes arbejdspladser, hvoraf mange hospitalsafdelinger tjener penge på at gennemføre kliniske forsøg for industrien. Tag hele det eksperimentelle kræftområde – alt det er baseret på industrien. Skal læger med ansættelse der så diskvalificeres fra deltagelse i Medicinrådet?

Danske Patienter, som er forkæmperen for disse principper, har nok også overset at mange af de patientforeninger, som udgør Morten Freils bagland, også får mange projekter finansieret af industrien, f.eks. store studier. Novo Nordisk har – bare til eksempel – betalt for mange af Diabetesforeningens mest betydningsfulde og debatskabende studier.

Selv Kræftens Bekæmpelse får støtte af Medicinalindustrien, f.eks. i forbindelse med Knæk Cancer kampagnerne. Senest donerede Roche er ret stort beløb til kræftorganisationen. Ofte er der tale større beløb end den støtte de små patientforeninger får, så hvis Kræftens Bekæmpelse kan komme gennem Morten Freils nåleøje, så er det udelukkende fordi Kræftens Bekæmpelse modtager enorm støtte fra anden side og industriens støtte dermed procentvis bliver lille. Til gengæld fortæller Kræftens Bekæmpelse ikke hvad industriens penge bruges til, og det er direkte uhæderligt i denne habilitetssammenhæng.

Man må håbe, at Medicinrådet vælger at inkludere patienterne i sit arbejde med prioritering af medicin, som vedrører netop dem, snarere end at ydmyge dem og sætte dem uden for døren, blot fordi de store patientorganisationer, som har meget lidt med patienterne at gøre, vil overtage deres pladser i arbejdet i Medicinrådet.

Skulle det ske, vil det være en historisk urimelighed, som man så må håbe, at Folketingets sundhedsudvalg vil sætte alt ind på at rette.

Det kan ikke være meningen at patienterne skal stå udenfor og presse deres næser mod døren, når de burde inddrages.

Om skribenten

Kristian Lund

Kristian Lund

Kristian Lund er redaktør på Onkologisk Tidsskrift, tidligere chefredaktør på Dagens Medicin og en af landets mest vidende debattører på sundhedsområdet.

Kommenter

Please login to leave a comment.

FORSIDEN LIGE NU

Nye targets og kombinationer men ingen gennembrud for immunterapi

15. juni 2017 Behandlinger Signe Juul Kraft
Ingen store gennembrud, men en masse der syder og bobler. Sådan beskriver professor på Center for Cancer Immunterapi, Herlev Hospital, Inge Marie Svane årets ASCO-program for immunterapi.

Immunterapi ser lovende ud mod hovedhalskræft

15. juni 2017 Hovedhalskræft Signe Juul Kraft
Immunterapi kan muligvis give en væsentlig forbedring af behandlingen af hovedhalskræft uden at øge toksiciteten – og måske på sigt føre til, at man kan skrue ned for noget af den øvrige behandling. Sådan lød det positive budskab på årets ASCO-møde.
MSD Branding 160x600 Public