Kristian Lunds blog
Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser

Regioner fejler fatalt:

Tusinder af kræftpatienter får forældet opfølgning

Regionerne og regeringen aftalte sidste år at stoppe de dyre og uanvendelige kontroller efter endt kræftbehandling. Men et nyt program er ikke blevet færdig, og bliver det heller ikke de næste mange måneder. Foreløbig lades over 1000 patienter pr. måned i stikken med et system, der ikke virker. Snart stiger tallet betydeligt.

Tusinder af kræftpatienter bliver ofre efter regionerne har fejlet med at organisere de lovede opfølgningsprogrammer, efter det danske sundhedsvæsen droppede kontroller som standardopfølgning efter endt behandling.  Dermed kunne man også løfte en betydelig byrde væk fra kræftafdelingerne, som så rigeligt kan bruge ressourcerne på andre opgaver.

I dag er der altså ingen moderne organiseret opfølgning for fire af de allerstørste kræftområder, og det efterlader netop nu over 1000 patienter pr. måned med et system, som alle eksperter er enige om er forældet eller ligefrem skadeligt.

Hospitalerne og regionerne nævner ikke for patienterne på vej hjem efter endt behandling, at de ikke får den relevante opfølgning, og at de må nøjes med det gamle system, som giver patienter falsk tryghed og som ikke kan dokumentere sin anvendelighed. 

Det efterlader også en række danske kræftlæger i dyb frustration over at have bidraget til at sammensætte relevante programmer for hver deres patientgrupper til afløsning for kontrollerne, men altså uden at programmerne er blevet etableret.

Michael BorreEn øvelse af denne kaliber kræver meget grundig forberedelse, hvor alle parter på forhånd er taget i ed

Michael Borre

En af de frustrerede kræftlæger er Michael Borre, som er formand for DMCG og som selv har bidraget til arbejdet med at finde en god model for opfølgning af prostatakræftpatienter: 

"En øvelse af denne kaliber kræver meget grundig forberedelse, hvor alle parter på forhånd er taget i ed. Ligesom det kræver muligheden for at skabe den forventede evidens for programmernes gyldighed. Men det ser ikke ud som om denne forberedelse er blevet gennemført," siger Michael Borre, der understreger, at der arbejdes hårdt på at indhente det tabte.

Kræftens Bekæmpelse anser den måde omlægningen er sat i gang på som katastrofal: "Vi støtter omlægningen fra gammeldags kontrol til moderne opfølgning. Men det forudsætter tillid hos læger og patienter. Allerede for flere måneder siden meddelte vi, at alle sagde til os, at det ikke kunne nås at få programmerne på plads, og det har altså vist sig at være korrekt," siger direktør i Kræftens Bekæmpelse, Leif Vestergaard Pedersen.

PLO har intet hørt

Længst fra en løsning er de praktiserende læger, der ikke bare skulle udrustes til at påtage sig opgaverne, men som også skal have en honoraraftale på plads, inden almen praksis kan og vil påtage sig opgaverne. Men intet af det er sket, og PLO har bedt om udsættelse til efteråret, og det virker ikke sandsynligt, at selv det kan nås, siger kilder til Onkologisk Tidsskrift.

Formanden for DSAM, Lars Gehlert Johansen bekræfter, at almen praksis intet har hørt fra regionerne om, hvad forventningerne til almen praksis er, når det gælder kræftopfølgning, selvom det jo godt kunne være sat i værk inden de økonomiske aftaler med PLO var på plads. "Vi forventer at få præcise mål for, hvad forventningerne til almen praksis er, så vil vi gerne påtage os opgaven, når de økonomiske aftaler er godkendt."

Peter Vedsted, professor ved Aarhus Universitets Institut for Folkesundhed - Forskningsenhed for Almen Praksis, har bidraget til Sundhedsstyrelsens arbejde med at finde nye modeller, og han er bekymret: "Man har nu hen over hovedet på patienter og almen praksis lavet tiltag til en ny strategi, som slet ikke er understøttet af efteruddannelse af praktiserende læger: Der er ingen vejledning til almen praksis, ingen monitorering, ingen fast evidens, ingen økonomi, ingen information til patienterne. Det efterlader patienterne i en ængstelig og til tider oprørt tilstand. De tror, at de nu overgår til et system som de risikerer at dø af. Og samtidig er almen praksis efterladt med sorteper – usikre på hvad opgaven går ud på, hvordan man bedst gør og hvad der kommer ud af det. Man må som anstændig faggruppe sig stop," siger han.

Kontroller var standard

Kontrollerne var standardopfølgning på kræftsygdom i Danmark, og mange patienter var trygge ved at få besked om, at deres kontrol ikke udviste faresignaler. Men det har vist sig, at kontrollerne skaber falsk tryghed, og deres effekt bakkes ikke op af evidens. (Derimod var opfølgningerne velegnede til forskningsprojekter). Men regionerne og staten enedes ved økonomiforhandlingerne sidste år om at hjemtage gevinsten ved at afskaffe kontrollerne, som er dyre og belastende for kræftafdelingerne, og erstatte dem med mere gennemtænkte løsninger. 

Michael Borre, formand for DMCG, understreger, at alle parter anser de nye individuelt behovsorienterede programmer for bydende nødvendige for at forbedre kvaliteten af opfølgningen af de eksplosivt mange nye kræftsyge. Beslutningen om at afskaffe kontrollerne er der ikke uenighed om - kun udrulningen af det regime, som skulle erstatte det gamle system.

Sundhedsstyrelsen fik til opgave at skrue de nye programmer sammen, og i spidsen for det arbejde udpegedes sundhedschefen for Region Sjælland, Lars Onsberg Henriksen. Den enorme opgave med at opfinde de nye programmer blev siden løst af en række arbejdsgrupper med deltagelse af myriader af kræftlæger og repræsentanter fra almen praksis, og alt sammen med Sundhedsstyrelsen som sekretariat.

Onkologisk Tidsskrift har bedt Lars Onsberg Henriksen om en kommentar til situationen, men han har ikke nået at svare inden redaktionens afslutning.

I februar i år var man ellers klar til omlægningen. Nu var programmerne færdige, meddelte Sundhedsstyrelsens enhedschef, Søren Brostrøm. Først skulle fire af de store kræftgrupper gennemføre skiftet, nemlig: Brystkræft, gynækologiske kræftformer, tyk – og endetarmskræft og prostatakræft. Deres skifte skulle gennemføres 1. juni. Siden skulle de næste kræftområder gennemføre deres skifte. 

Dengang sagde Søren Brostrøm: ”For mange af de rutinemæssige kontroller, der bruges i dag, f.eks. scanninger og blodprøver med faste intervaller, er der ikke evidens for, at det forlænger overlevelsen. Samtidig er behandlingen blevet bedre, og overlevelsen er blevet bedre, og det sætter stigende fokus på at hjælpe patienten med de gener og behov, de har efter den primære kræftbehandling. Det kan f.eks. være problemer som urininkontinens og rejsningsbesvær efter en prostataoperation, eller smerter og nedsat bevægelighed i armen efter operation for brystkræft. De nye programmer lægger netop op til, at opfølgningen fremover bliver mere tilpasset den enkeltes behov.”

Individuelle planer

Om de nye programmer blev det konstateret, at "de nye fleksible opfølgningsprogrammer betyder, at alle patienter efter endt behandling får lagt en individuel opfølgningsplan sammen med deres læge. Opfølgningsplanen kan godt indeholde en række fastlagte undersøgelser som for eksempel blodprøver og scanninger, men kan også indeholde andre emner som f.eks. mere støtte til egenomsorg. De patienter, der vurderes ikke at have behov for fastlagte kontroller på sygehuset, vil i opfølgningsperioden få mulighed for hurtig adgang til sygehuset, hvis de f.eks. får symptomer på tilbagefald."

Dengang slog Søren Brostrøm fast, at ”målet med de nye opfølgningsprogrammer er, at patienterne får en individuelt tilpasset indsats, og at de føler sig trygge med forløbet. Regionerne skal sikre, at opfølgningsprogrammerne ses i sammenhæng med indsatsen i kommunerne og hos de praktiserende læger, da kræftsygdomme ofte kan udløse nogle sociale problemer hos patienterne f.eks. i forhold til samlivet og tilknytningen til arbejdsmarkedet.”

Men fristen blev ikke nået. Hverken hospitalerne eller almen praksis er klar til at leve op til de nye krav. 

Frustrationerne er store ikke mindst hos kræftlægerne, der bidrog. Men Kræftens Bekæmpelse undrer sig også over, at foreningen og patienterne ikke er blevet inddraget undervejs. "Vi har været inviteret til et par orienteringsmøder. Men man har ikke været interesseret i at inddrage vores erfaringer i arbejdet. Det er ærgerligt, når omlægningen støder på problemer, som man godt kunne have forudset. Men værst er det, hvis omlægningen nu skaber utryghed hos patienter," siger Leif Vestergaard Pedersen.

Peter Vedsted leder efter en hurtig løsning. Han opfordrer til, at Sundhedsstyrelsen går sin strategi efter i sømmene og arbejder hurtigt og effektivt sammen med regionerne for at sikre udrulningen af de nye programmer: "Faktum er, at en omlægning er tvingende nødvendig for at opnår bedre kvalitet i opfølgningen og en mere omkostningseffektiv indsats."

Sådan skulle planerne være rullet ud

Sundhedsstyrelsen og regionerne har i fællesskab lavet nye opfølgningsprogrammer for de mest udbredte kræftsygdomme. Ved lanceringen blev det fremhævet, at "programmerne er udtryk for en faglig modernisering og er udarbejdet i samarbejde og dialog med en række fagligt nedsatte arbejdsgrupper.”

Opfølgningsprogrammerne skulle udrulles i etaper i løbet af 2015 og primo 2016 efter denne plan:

Trin 1 i udrulningen er for brystkræft, gynækologiske kræftformer, tyk – og endetarmskræft og prostatakræft, hvor programmerne skal være implementeret senest 1. juni 2015.

Trin 2 i udrulningen er for hoved-hals, hjernetumorer, sarkomer og maligne melanomer, hvor opfølgningsprogrammerne skal være implementeret senest pr. 1. september 2015.

Trin 3 i udrulningen er for kræft hos børn og hæmatologiske kræftformer, hvor opfølgningsprogrammerne skal være implementeret senest pr. 1. december 2015.

Trin 4 i udrulningen er for kræft i øjne, kræft i øvre mavetarm, kræft i blære og nyre samt lungekræft. Opfølgningsprogrammerne skal være implementeret senest pr. 1. marts 2016.

Tags: kontrol, opfølgning

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

MS Tidsskrift