Patientforening: Vi tør ikke stå frem med vores sygdom
WCLC18: Tidlig opsporing og screening er de emner, der optager Patientforeningen Lungekræft mest på årets WCLC, som er foreningens første verdenskongresdeltagelse.
Foreningen forventer at få en masse viden med hjem om, hvad der rør sig på lungekræftområdet, og håbet er med det bedre at kunne råbe de danske politikere op. Det fortæller formand for Patientforeningen Lungekræft Lisbeth Søbæk Hansen.
”Vi ser meget gerne, at der sker nogle fremskridt på lungekræftfronten, så sygdommen ikke bliver opdaget i så sent et stadie, som den ofte gør i dag – og så flere bliver helbredt. Vi håber, at vi kan påvirke politikerne i Danmark, så der bliver sat lige så meget ind på lungekræftområdet som på eksempelvis bryst- og tarmkræftområdet. De sidste to år har vi holdt møder på Christiansborg, men der dukker kun to-tre politikere op. Det er ærgerligt,” siger hun.
Lisbeth Søbæk Hansen mener, at det manglende fokus på lungekræft, som Patientforeningen Lungekræft oplever, skyldes, at lungekræft er en stigmatiseret sygdom, fordi mange får lungekræft som følge af rygning.
”Folk ser det som selvforskyldt og føler, at de lægger samfundet til last. Det er også medvirkende til, at sygdommen ikke bliver opdaget tidligere – mange tør ikke gå til læge. Så sent som i sidste uge var der en patient, der sagde til mig, at han ikke turde stå frem til Knæk Cancer, fordi sygdommen jo var hans egen skyld. Den stigmatisering oplever mange af vores medlemmer gang på gang. Den skal vi væk fra, det er ikke fair,” siger hun.
Dansk børnebog vakte opsigt
Inden WCLC gik i gang, deltog Lisbeth Søbæk Hansen i et knap tre dage langt møde i Global Lung Cancer Coalition (GLCC), der fandt sted i Tokyo. Her udvekslede lungekræftforeninger fra hele verden erfaringer, og årets temaer var livskvalitet og stigmatisering. Der var enighed blandt alle foreningerne om, at der skal større fokus på livskvalitet, fortæller Lisbeth Søbæk Hansen.
Hun tager hjem fra Japan med en masse inspiration i bagagen.
”Jeg kan godt mærke, at Patientforeningen Lungekræft er en frivillig organisation, i modsætning til f.eks. foreningerne i USA, Australien, Canada, England, Italien, Argentina og Mexico. Vi har ikke mulighed for at sætte så meget ind som nogle af de lande, der har lønnede medarbejdere. De bliver involveret på en anden måde, end vi gør. Det giver os inspiration og ideer til, hvordan vi kan gøre det anderledes i Danmark, fordi de har midlerne til at udrette andre ting end os, f.eks. kampagner,” siger Lisbeth Søbæk Hansen.
Den danske forening var dog også kilde til inspiration. En børnebog, som foreningen udgav sidste år, vakte stor opmærksomhed, fortæller Lisbeth Søbæk Hansen.
”Vi har lavet en bog til børn, hvis forældre eller bedsteforældre har lungekræft, som handler om en dreng, hvis hesteven får lungekræft. Der var overvældende positiv feedback på den. De var allesammen helt opslugte og ville have flere oplysninger. De fik noget med hjem fra os som lille land, og det var rigtig rart,” siger hun.
