DCCC-netværk: Brug PRO systematisk og med et formål

Patientrapporterede oplysninger (PRO) kan ikke stå alene, men skal bruges systematisk, aktivt og med et formål. Sådan lød budskabet på årsmødet i netværket DCCC PRO, der blev afholdt i november.

”PRO som intervention kan i nogle tilfælde give samme effekt som ny medicin – men for at få effekt skal det bruges med et formål, og det skal bruges systematisk og ikke bare som en passiv efterevaluering. Effekten af PRO, risikerer, vi går helt tabt, hvis det ikke bliver brugt rigtigt. Derfor er det så vigtigt at samarbejde, vidensdele og inspirere på tværs,” siger Helle Pappot, der er professor i patientinvolvering og overlæge ved Onkologisk afdeling, Rigshospitalet, og medstifter af DCCC PRO, på DCCC’s hjemmeside.

PRO består af spørgeskemaer, som er udvalgt til at passe til et bestemt sted i behandlingsforløbet. Ofte bliver spørgeskemaerne besvaret flere gange i løbet af et behandlingsforløb. De mange svar kan f.eks. sige noget om livskvalitet eller følgevirkninger i løbet af behandlingen, og efter afsluttet behandling kan de give et billede af senfølger.

PRO er indtil nu især blevet brugt til at efterevaluere på endt behandling. Men PRO er allermest virksomt, hvis oplysningerne bliver brugt aktivt under behandlingen, påpeger DCCC PRO.

Inden årsmødet i DCCC PRO havde alle 48 deltagere – der talte sygeplejersker, molekylærbiologer, fysikere og læger inden for forskellige kræftformer – sendt en kort beskrivelse af, hvordan de bruger PRO i klinikken eller i forskning. Informationen blev sammendraget og præsenteret af Pia Krause Møller, sygeplejerske og ph.d.-studerende ved Onkologisk Forskningsenhed, Odense Universitetshospital, som var medarrangør af mødet.

Opgørelsen viste blandt andet, at 87 procent af mødedeltagerne bruger PRO til at efterevaluere på endt behandling, altså bruger PRO på den ’gamle måde’. Men samtidig fortæller 71 procent, at de også har projekter, hvor patienternes svar anvendes og følges op på aktivt i klinik eller i et forskningsprojekt.

Eksempler på PRO-studier

Med til årsmødet var to eksempler på studier, hvor patienterne har spillet en meget aktiv rolle. Det ene studie står Pia Krause Møller for. Hun har anvendt PRO som metode til at evaluere en ny teknologi inden for strålebehandling. I studiet blev patienternes indrapporterede oplysninger anvendt til at evaluere, hvorvidt en mere fokuseret bestråling gav flere følgevirkninger end standardbestråling. For at bestemme hvilke PRO’er, der var mest centrale, havde hun i samarbejde med patienterne udvalgt de vigtigste 18 parametre, der blev målt på.

Et andet studie, som bruger patienterne aktivt, blev præsenteret af Mille Guldager Christiansen, sygeplejerske og ph.d.- studerende ved Afdeling for Kræftbehandling, Rigshospitalet. Hun har designet en protokol med ugentlig indrapportering af PRO og konsultation hver tredje uge for kvinder med æggestok- og livmoderkræft, som er i behandlingsforløb med kemoterapi. Forcen her er, at konsultationerne afholdes af en sygeplejerske på udvalgte tidspunkter i behandlingsforløbet, samt at konsultationerne baseres på kvindernes egen indrapportering af PRO. Hvilke PRO’er patienterne fremadrettet skal svare på i projektet er blandt andet blevet besluttet i samarbejde med forskningsprojektets tilhørende patientpanel.

Helle Pappot pegede på mødet netop på patientinvolvering som et muligt nyt landskab, hvor der kan være brug for et netværk, der som DCCC PRO styrker det nationale samarbejde og agerer brobygger, såvel geografisk som fagligt.

DCCC PRO opfordrer desuden kraftigt til at samarbejde med De Multidisciplinære Cancer Grupper, DMCG’erne om at få tværfaglige vigtige aspekter som PRO ind i de kliniske retningslinjer hos Regionernes kliniske kvalitetsudviklingsprogram, RKKP.