Ny patientforening for ALK-positiv lungekræft ser dagens lys

Patienter med den sjældne kræftform ALK-positiv lungekræft er ofte yngre mennesker, som aldrig har røget. Nu har de og deres pårørende oprettet deres egen patientforening.

ALK Positiv Danmark hedder den nystiftede forening for patienter med ALK Positiv lungekræft og deres pårørende. Formålet med foreningen er at udbrede kendskabet til den sjældne kræftsygdom og sikre, at banebrydende behandlinger bliver tilgængelige for danske patienter uden bureaukratiske forsinkelser.

De fleste personer med lungekræft har typen ikke-småcellet lungekræft, og tre-syv procent af disse personer har ALK-positiv lungekræft. Det betyder, at kræften skyldes en mutation i ALK-genet. Genet indeholder instruktioner til dannelse af et protein i kroppen, der kaldes ALK-receptortyrosinkinase. Lungekræft, som er forårsaget af mutationer såsom ALK translokation, er stigende. På den seneste store, europæiske kongres for kræftlæger, ESMO, pegede forskere på, at forurening kan være den primære årsag til udviklingen. 

Ikke ret mange kender til lungekræft i forbindelse med andet end rygning, men antallet af patienter med lungekræft, som skyldes rygning, er ifølge foreningen faldende i mange vestlige lande.

"Der findes generelt et tabu omkring lungekræft og en opfattelse af, at lungekræft er noget, der kun rammer rygere, og dermed er selvforskyldt. Men alle med lunger kan få lungekræft," siger Louise Valentin, som er bestyrelsesmedlem i den nye forening.

Uden kræftbehandling vil halvdelen af patienter med metastatisk ALK-kræft dø inden for et år. Men moderne målrettede lægemidler, der kaldes “ALK-hæmmere” (såkaldte tyrosinkinase-hæmmere), er udviklet til at være specifikt rettet mod ALK-mutationen, der forårsager kræften. Nogle lægemidler forlænger livet for patienter i årevis, for et mindre antal i årtier. Med en målrettet indsats og investeringer taler forskere endda om en egentlig kur.

"Vi har således al mulig grund til at være fulde af håb for, at fremtiden for ALK Positive kræftpatienter bliver endnu lysere", siger Irfan Gilani, medstifter og formand for ALK Positiv Danmark.

"Det sagt, så er Danmark desværre ikke et foregangsland i forhold til forskning og de nyeste behandlinger indenfor feltet. Vi kan godt konstatere en lidt konservativ tilgang til behandling af lungekræft herhjemme. Det meste af forskningen og kliniske forsøg foregår i udlandet, og det kan derfor tage flere år, inden den bliver godkendt til brug i Danmark. En forsinkelse, som koster liv," tilføjer han.

Nogle kan måske undre sig over, hvorfor en patientforening er nødvendig kun for dem med ALK Positiv lungekræft. Svaret skal findes i, at forskningen gennem de seneste 20 år peger i retning af, at fremtidens kræftbehandling bliver mere personlig, siger Irfan Gilani.

“Lungekræft er ikke en samlet sygdom. Det er en overordnet kategori for flere forskellige typer sygdomme, som allesammen behandles forskelligt," siger han.

45-årig hustru fik diagnosen

Hans kone fik diagnosen sidste år, da hun var 45 år. Hun havde tidligere været sund og rask og aldrig fejlet noget. Men i foråret 2021 begyndte hun at få slim i halsen og at føle sig træt, men fik at vide, at hun skulle tage D-vitamin og motionere.

I januar 2022 fik hun asymptomatisk COVID-19 og begyndte at hoste lidt efterfølgende. Lægen sagde, at det var senfølger af COVID-19, og et par måneder efter fik hun astmamedicin, som ikke hjalp.

"Det var først, da en overlæge fra Rigshospitalet, som er en personlig ven, til et familiearrangement spurgte om, hvorfor der ikke blev foretaget en CT-scanning af en hostende, yngre kvinde uden alkohol- og rygerhistorik, at vi blev lidt nervøse og begyndte at presse på. Og så gik der også et par måneder frem til, at hun blev CT-scannet," fortæller Irfan Gilani.

Hun behandles nu med en 2. generations tyrosinkinase-hæmmer ved navnet Brigatinib.

"Vi tænker, at mindre ressourcestærke patienter kommer lidt længere tilbage i køen, mens deres kræft kan risikere at sprede sig og gøre deres overlevelsesmuligheder ringere. Flere politikere hyldede kræftpakkeforløbene under valgkampen, og de er uden tvivl uundværlige, men der kan stadigvæk forbedres en del. Med verdens højeste skattetryk burde vi også have verdens bedste behandling. Det er ikke tilfældet. Man møder desværre et presset system, og det skal der rettes op på," siger han.