Forskere: Manglende ensretning af nordiske lungekræftregistre kan frarøve os forbedringer i behandlingen

Langtidsoverlevelse efter lungekræft ser markant bedre ud i Norge end i Danmark. Men vi kan reelt ikke vide, om det skyldes varians i behandling, livsstil eller registreringsmetoder. Forskere fra Norden anbefaler i en ny artikel en harmonisering af de nordiske lungekræftregistre.

”Når vi ser på tallene, er 5-årsoverlevelsen fra 2021 på 23 procent i Dansk Lunge Cancer Register, hvorimod den i det tilsvarende norske register er 32,5 procent for kvinder og 25,6 procent for mænd. Etårs-overlevelsen er til gengæld næsten ens i begge lande,” siger Anja Gouliaev, læge og ph.d.-studerende på Lungesygdomme og Allergi ved Aarhus Universitetshospital. Hun er førsteforfatter til den nye forskningsartikel publiceret i tidsskriftet Acta Oncologica. 

De markante afvigelser i overlevelse skal ses i lyset af, at både udredning, behandling og opfølgning er tæt på identisk i Danmark og Norge. Begge lande har ’fast track’-kræftpakker og er generelt meget sammenlignelige i forhold til håndteringen af lungekræft. 

En af artiklens øvrige forfattere, overlæge og klinisk lektor, Torben Riis Rasmussen, som også er formand for Dansk Lunge Cancer Gruppe, har været i dialog med epidemiologer og statistikere i Dansk Lunge Cancer Register om sagen, men blev, som han siger, ikke ligefrem mødt af hurraråb, da han præsenterede ønsket om bedre harmonisering. Ikke desto mindre holder han fast i, at det er indsatsen værd at prioritere det. I dag kan man principielt set ikke vide, om den bedre norske 5-årsoverlevelse rent faktisk afspejler virkeligheden, og så er det i sagens natur svært at bruge den som pejlemærke for forbedringer. 

”Der findes nordiske sammenligninger, der er beregnet på samme måde ved NORDCAN, men de tager ikke hensyn til stadierne. Hvis de norske patienter generelt kommer ind i et lavere stadie, vil de naturligt leve i længere tid, og så vil der ikke være noget mystisk i det. Derfor er det afgørende, at vi får muligheden for at sammenligne på stadiespecifik overlevelse. Formentlig er det dem i lavt stadie, der bliver langtidsoverlevere, men vi kan ikke se på mere detaljeret niveau, hvor forskellen er. Vi mangler også oplysningerne om komorbiditet,” siger Torben Riis Rasmussen og fortsætter.

”Hvis det viser sig, at danske patienter har mere komorbiditet, betyder det, at de har større risiko for at dø af andre årsager end lungekræft. Det kunne man i en vis udstrækning korrigere for ved at have relativ overlevelse med i det danske register. Det gælder generelt, at vores mulighed for at lære fra hinanden er dårligere, end hvis registrene var mere sammenlignelige. Hvis det var tilfældet, kunne vi bedre udpege og se, hvad de andre gør anderledes, som ser ud til at have en bedre effekt,” siger Torben Riis Rasmussen.

Forskellige rapportering om overlevelse

På baggrund af det bemærkelsesværdige forhold har Anja Gouliaev og Torben Riis Rasmussen sammen med en gruppe nordiske forskere sammenlignet data om lungekræft fra registre i Danmark, Finland, Norge og Sverige. De har desuden sammenlignet de seneste årsrapporter og set på, hvordan der kan hentes data fra registrene til forskning. Resultatet af deres anstrengelser er samlet i den nye artikel, som giver en utvetydig opfordring til at sætte harmoniseringsarbejdet i gang.                                                                                           

”Det vigtigste fund i forhold til overlevelse er, at man i det danske lungecancerregister rapporterer overall survival, altså død, som også kan have andre årsager end kræft. I Norge og Finland rapporteres relativ overlevelse, hvilket kan fortolkes som sandsynligheden for at overleve en kræftsygdom, når man har justeret for andre dødsårsager,” siger Anja Gouliaev.

En anden afvigelse handler om, at Danmark har et særskilt lungekræftregister med mere detaljerede data end de øvrige nordiske lande. For eksempel er der i Norge en juridisk hindring i forhold til at indsamle oplysninger om rygning. Til gengæld modtager Danmark – i lighed med Sverige – ikke data fra dødsårsagsregistret, hvilket de gør i de finske og norske cancerregistre.

Afvigelserne betyder, at læger og forskere har svært ved at udnytte de nordiske kræftregistres fulde potentiale til trods for deres ellers – generelt set – meget høje datakvalitet. 

”I Danmark har vi brugt Dansk Lunge Cancer Register til at sammenligne og ensrette forskelle mellem regioner. Hvis man kunne gøre det samme i de nordiske lande, var der potentiale for at løfte overlevelsen i specielt Finland og Danmark,” siger Anja Gouliaev. 

Vanskeliggør observationsstudier

En anden af artiklens forfattere, svenske Lukas Löfling, der var tilknyttet Institutionen för medicin, Solna, ved Karolinska Institutet, men nu er epidemiolog på det norske Kreftregisteret, fremhæver flere konkrete forskningsmæssige fordele ved en harmonisering.

”De nordiske lande har relativt få indbyggere, hvilket gør det vanskeligt at gennemføre observationsstudier. Et eksempel er opfølgningsundersøgelser om mulige bivirkninger ved ny kræftmedicin i klinisk brug. Der er måske kun få mennesker i hvert land, der bruger nogle af disse lægemidler, og bivirkningerne kan være sjældne. Ved at inddrage data fra flere lande kan vi få tilstrækkeligt store undersøgelsespopulationer, og det er klart nemmere, hvis registrene er mere harmoniserede,” siger Lukas Löfling.

Han peger tillige på, at mere harmoniserede registre vil give grobund for flere kvalitative, nordiske undersøgelser, som vil give bedre beslutningsstøtte til politiske beslutningstagere og klinikere og i sidste ende resultere i bedre pleje for patienterne. Han tilføjer dog, at harmoniseringen og den øgede dataopsamling, den vil kræve, skal ske med hensyntagen til sundhedspersonalets arbejdsbyrde.

”Som forskere kan vi have en lang ønskeliste over, hvad vi ønsker, at et register skal indeholde, men vi må huske på, at der er nogen, som skal indberette alle disse variabler. Det bør ikke være en for stor byrde,” siger han.

Data vurderes for kvalitet

Efter Anja Gouliaevs foreløbige vurdering er der tale om en reelt højere overlevelse i Norge, som vi kan lære noget af. Næste skridt i hendes arbejde bliver at gennemgå 1.000 danske og 200 norske patienter for at få et klinisk billede af, om de ligner hinanden eller adskiller sig markant.

”Jeg arbejder lige nu på at validere Dansk Lunge Cancer Register for at se på, om de data, der er, er af tilstrækkelig kvalitet. Også for at se, om der er områder, hvor Dansk Lunge Cancer Register kan forbedres, og det regner vi med, at der er omkring behandling,” siger hun. 

De interviewede er generelt optimistiske i forhold til en harmonisering. Ingen af dem ønsker dog at sætte et tidspunkt på deres forventninger. De næste resultater af Anja Gouliaevs arbejde forventes klar i foråret.