Skip to main content

 

- først med nyheder om medicin


"Medicinrådet arbejder med QALY og regner mennesker om til tal. Men man kan ikke regne sig frem til ringene i vandet, og hvad det koster for min datter Vilde at miste sin mor som 2-årig eller som 7-årig," siger Zenia Funch. Privatfoto

Kræftsyg må starte en indsamling eller flytte region

Den 36-årige læge Zenia Funch har dødelig brystkræft og er endnu et eksempel på den ulighed, der viser sig herhjemme. Hendes kræftlæge i Region Hovedstaden må ikke give hende den behandling, hun har brug for, så hun må selv samle penge ind til behandlinger i udlandet. Fornemmelsen af ulighed kommer også, når hun hører, at det måske ville være nemmere at få lægemidlet, hvis hun boede i en anden region i Danmark.  

”Jeg føler, Medicinrådet har kastet os unge kvinder med brystkræft ind under bussen,” siger 36-årige Zenia Funch, der er mor til en datter på to år. Hun fik konstateret trippelnegativ brystkræft i 20. graviditetsuge og er i dag i stadie fire. Det er en aggressiv brystkræft, som især rammer unge kvinder, og når man får diagnosen, har man i gennemsnit halvandet år tilbage at leve i.

Men der findes en behandling – Trodelvy – som har god effekt, og som hendes læge forgæves har søgt om lov til at give hende. En behandling, som kvinder i samme situation som Zenia Funch kan få i det meste af Europa og Sverige og Norge, men altså ikke i Danmark. Medicinrådet har afvist den, fordi de mener, at den er for dyr.

”Jeg forstår ikke, at vi ikke har godkendt Trodelvy i Danmark. Hvad er det, der gør forskellen mellem danske kvinder og for eksempel svenske og norske kvinder?" spørger Zenia Funch og fortæller, at hun kender til adskillige kvinder, hvor behandlingen har lang effekt, og hvor de kun behøver at tage en reduceret dosis. Der er også eksempler på kvinder, der i stadie 4 er blevet kræftfri.

”Jeg føler, at danske kvinders liv er mindre værd. Det tager alt håb fra os og vores familier, når man kan se, at man ville kæmpe meget mere for vores liv i Sverige,” fortæller hun, og konstaterer, at det 7. princip – der handler om lægens frie ordinationsret til behandlinger, der ikke er godkendt af Medicinrådet – tydeligvis ikke fungerer.

Det 7. princip

Adgang til behandling: Der skal sikres lige adgang for både store og små
patientgrupper og tages højde for patienters individuelle behov. Det skal være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling. Det gælder eksempelvis i forhold til at kunne yde behandling af høj kvalitet til patienter med sjældne sygdomme eller i forhold til at kunne behandle for at undgå funktionsnedsættelse.

Kilde: Princippapir om prioritering for sygehuslægemidler, Sundheds- og Ældreministeriet, 31. marts 2016

”Min onkolog siger, at hun hellere end gerne ville give mig Trodelvy, men vi har fået at vide af Region Hovedstaden, at vi ikke skal søge, og så måtte jeg jo selv gøre noget, for jeg kan ikke dø fra mit barn,” fortæller hun.

Betal, flyt eller giv op

I sommeren 2023 havde kræften metastaseret, og det stod klart, at hvis Zenia ikke hurtigt fik behandling, var tiden kort. Så hun gik i gang med at samle penge ind, så hun kunne betale for behandling i udlandet.

”Vi har taget lån i huset og brugt alt, vi ejer og har. Men vi kan ikke sælge huset, for det er stadig under ombygning. Så vi har startet en indsamling, hvor vi beder fremmede om penge. Det er meget grænseoverskridende, og det strider imod alt det, jeg tror på som læge om lige adgang til sundhed. Men jeg er nødt til at kæmpe for mit liv, og det gør jeg på den måde, jeg kan,” fortæller hun og tilføjer, at hun har mistet tilliden til det sundhedssystem, hun troede ville være der og bære, når hun blev syg.

Hun havde ikke tid til at vente, så hun rejste og gik i gang med behandlingen, inden der var penge nok, men heldigvis er det gået godt med indsamlingen. Hun har indtil nu samlet lidt over en million kroner ind, og de er næsten allerede brugt til behandling i USA og i Sverige. I USA har hun fået en eksperimentel behandling med PEF (Pulsed Electric Field, Pulserende Elektrisk Felt) inde i et par i tumorerne. Håbet er, at det stimulerer immunforsvaret til at genkende tumorerne. Derudover har hun fået en kemo-cocktail. 

"Vi har startet en indsamling, hvor vi beder fremmede om penge. Det er meget grænseoverskridende, og det strider imod alt det, jeg tror på som læge om lige adgang til sundhed," siger Zenia Funch. Privatfoto

Efter USA har hun valgt at få en anden og lidt billigere behandling med forskellige slags kemoterapi med færre bivirkninger. Indtil videre udvikler hendes sygdom sig langsommere end normalt, hvilket også er en af grundene til, at hun bliver ved med at kæmpe for behandling. Nu venter hun på, hvad næste scanning viser, og så vil næste skridt højst sandsynligt være behandling med Trodelvy, som endnu engang vil kræve en større indsamling, eller at regionen lader lægens ordinationsret gælde:

”Jeg hører fra andre, at det er sværere at få Trodelvy i region Hovedstaden end i andre regioner. Jeg ved ikke, om det er rigtigt, men det får mig da til at tænke, om vi måske skulle flytte hen til min familie i Region Sjælland, hvor det 7. princip måske gælder,” siger hun. Men hun ved godt, at hun og hendes mand har hele deres liv og ikke mindst barns liv, hvor der bor nu, og det er ikke bare sådan at flytte.   

Lægen blev patient

Zenia Funch er selv læge, og indtil hun blev for syg til at arbejde, var hun fødselslæge. Så hun kender sundhedssystemet på godt og ondt.

Medicinske Tidsskrifter skriver i en anden artikel, at lægerne i nogle regioner uden økonomisk konsekvens for hospitalet eller afdelingen kan vælge at behandle med lægemidler, som både Medicinrådet og den regionale lægemiddelkomite har afvist. Hvis en læge gentagne gange vælger ikke at følge anbefalingerne, kan han eller hun dog blive kaldt til 'samtale'. 

”Fordi jeg også er læge, er der nogle tanker, jeg kommer til at gøre mig nu, hvor jeg selv er patient. Jeg håber, det er en fuldstændig irrationel frygt, men det er ikke nemt at være kritisk overfor et system, jeg både er en del af og afhængig af. Men jeg kender systemet og den kultur, der er. Læger er kun mennesker, der gerne vil holde på deres job. Og alene det, at man kan blive kaldt til samtale i regionen, hvis man gør noget, som ikke er standard - selv om man godt må – betyder, at det er svært at gå imod kulturen,” siger hun og understreger, at hun ikke ønsker at hænge nogen ud, men konstaterer, at det 7. princip ikke virker.

For i virkeligheden handler det om et større problem, siger Zenia Funch:

”Medicinrådet bruger data til at afvise medicin på, som andre lande godkender det på. Det er helt standard, at de store studier er udformet på den måde til stadie 4.  Så spørgsmålet er, vil vi være med i kampen mod kræft på linje med vores nabolande? Vi må beslutte, om vi skal have adgang til den bedste behandling i Danmark.”

 

Kultur

  • Bo Libergren bruger sine weekender i jyske og fynske håndboldhaller

    KULTUR-TEMPERATUR: Regionsrådsformand i Region Syddanmark Bo Libergren (V) har en datter på 14 år, der dyrker håndbold helhjertet. Derfor bliver de fleste af hans weekender tilbragt i og omkring fynske og jyske håndboldhaller.

  • Bestsellerforfatter: Meget af det, vi gør i sundhedsvæsenet, virker kun på grund af placeboeffekt

    BØGER: ”Det føltes nærmest som et kald at videreformidle viden, som verden har brug for,” fortæller Thomas Breinholt, der brugte fem år på at skrive ’Kan man tænke sig rask?’. Han oplever en stor sult hos patienter og læger efter at forstå sammenhængen mellem krop, sind, sundhed og sygdom.

  • Roman tager eminent livtag med den skrøbelige alderdom

    BØGER: Midaldrende omsorgsgivende karrierekvinder, der bider tænderne sammen og skiftevis kærligt og bittert gør deres pligt, og patriarker, der ufrivilligt skider i bukserne, har sjældent hovedroller – det har de i romanen ´Lindely´, og det er forfriskende og velkomment.

  • Musik skal højne trivsel og nedsætte brugen af psykofarmaka blandt demensramte

    MUSIK: Et nyt ambitiøst dansk forskningsprojekt søger at ændre demensomsorgen på plejecentre landet over ved hjælp af musik. Projektet, ledet af Aalborg Universitet i samarbejde med flere kommuner og plejecentre, fokuserer på at hæve fagligheden i den daglige pleje. Målet er at forbedre trivslen for både personale og mennesker med demens og samtidig reducere forbruget af antipsykotisk medicin.

  • Tårer og vrede drypper ned af siderne i ny bog om overgangsalderen

    BØGER: Med bogen 'Mit hemmelige liv' forsøger journalist Lotte Kaa Andersen at afdække de mange former for tab, besværligheder og usynliggørelser, som kvinder i overgangsalder kan opleve. Men heldigvis har hun også et godt øje for de positive muligheder og livsforandringer, som også kan følge med den ellers alt for ofte latterliggjorte menopause.

  • Fremragende podcastserie om kronisk hjernerystelse

    PODCAST: En ny afslørende podcastserie om ikke kun ulige, men som oftest også totalt håbløse forhold for danskere med kronisk hjernerystelse, viser, hvorfor podcasts er sådan et genialt medie for mennesker, der har noget på hjerte, men også har styr på fakta.

  • Cheflæge: Forfatteren Glenn Bech udfordrer min autoritet

    KULTUR-TEMPERATUR: Mads Nordahl Svendsen anbefaler skønlitterær forfatters indignerede manifest om klassesamfundet til sundhedspersonale: Vi er i en autoritetsposition, som vi skal blive mere opmærksomme på, mener cheflægen fraOnkologisk Afdeling på Sjællands Universitetshospital.

  • Dansk udsendt fødselslæge viser krigens fuldstændigt forfærdelige pris

    BØGER: Gynækolog Maria Milland har været udsendt til krigs- og katastrofeområder 11 gange i sit liv. Men aldrig har hun oplevet et sted så fuldstændigt rædselsfuldt som fange-og flygtningelejren al-Hol i Syrien, hvor hun i ni måneder arbejdede som fødselslæge og gynækolog. Hendes stærke førstehåndsberetning fortjener de varmeste anbefalinger.

  • Troværdig podcast: En af skaberne af kunstig intelligens frygter, at den vil tage kontrollen

    PODCAST: Den britiske professor Geoffrey Hinton, som er anerkendt som en af de førende skikkelser inden for kunstig intelligens (AI), udtrykker i en ny podcast bekymring for, hvad han kalder "den sorte boks" inden for kunstig intelligens. Han frygter, at AI's neurale netværker kan ende med at overtage kontrollen.

  • Ny diætbog viser, at ikke kun Novo forsøger at tjene penge på Wegovy

    BØGER: Indtil for få år siden var slankemedicin en gråzone af præparater , som hverken læger eller patienter var begejstrede for, og alternative metoder til vægttab var en sikker indtjeningskilde for mange brancher. Heriblandt også for forfattere af slanke- og diætbøger, som nu – efter at de nye slankemediciner buldrer frem – skal finde nye veje til at tjene penge.