Svend Hartling-modellen er taget ud af produktion

- først med nyheder om medicin

Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser


Manglende aftale med Kræftens Bekæmpelse udelukker patientforening fra Medicinrådet

LyLe (Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS) er udelukket fra arbejde i Medicinrådets fagudvalg, fordi foreningen ikke har en samarbejdsaftale med Kræftens Bekæmpelse. Det finder LyLe’s formand Rita O. Christensen dybt urimeligt.

”Som patientforening har vi en stor viden, vi gerne vil bidrage med i Medicinrådets arbejde. Vi har deltaget i arbejdet i både KRIS og RADS (tidligere råd under Danske Regioner, red.), og vi synes, det er unfair, at vi bliver udelukket fra Medicinrådet på denne måde. Konsekvensen er, at vi ingen indflydelse har på, hvad der bliver godkendt og ikke godkendt. Vi kan bare sidde på sidelinjen og følge med,” siger Rita O. Christensen og tilføjer:

”Jeg synes, at det er trist, at Kræftens Bekæmpelse har så meget magt. De har en kæmpe maskine, vi som relativt lille patientforening slet ikke kan overvinde.”

På papiret er det paraplyorganisationen Danske Patienter, der ”sammen med en relevant patientforening” har ansvaret for at udpege en-to patienter til Medicinrådets forskellige fagudvalg. Når det drejer sig om kræft, overlader Danske Patienter imidlertid styrepinden til Kræftens Bekæmpelse.

”Der er et tæt samarbejde mellem Kræftens Bekæmpelse og mere cancerspecifikke foreninger, så ofte koordinerer de det selv,” lyder det i et skriftligt svar fra Danske Patienter.

Men det tætte samarbejde mellem Kræftens Bekæmpelse og mindre kræftspecifikke foreninger gælder kun foreninger, som har indgået en samarbejdsaftale med Kræftens Bekæmpelse. Og det gælder ikke LyLe, som i 2017 valgte at opsige aftalen, fortæller Bo Andreassen Rix, som er chef for Kræftens Bekæmpelses afdeling for Patient- & Pårørendestøtte under Analyse & Udvikling.

”Vi har et konkret samarbejde med 20 diagnosespecifikke patientforeninger, så når vi af Danske Patienter bliver bedt om at udpege en patient, spørger vi i de patientforeninger, vi samarbejder med, om de kan finde en repræsentant. Det gør vi, fordi vi kender dem og har en løbende dialog med dem. LyLe valgte på et tidspunkt at gå ud af samarbejdet med os, så når det handler om LyLe’s sygdomsområder henvender vi os ikke til LyLe, fordi vi ikke har et fagligt samarbejde og en dialog med dem,” siger Bo Andreassen Rix.

Samme habilitetsregler for alle

Medicinrådet besluttede ved etableringen af rådet, at det er Danske Patienter, som skal stå for at indstille patientrepræsentanter til både selve rådet og til de forskellige fagudvalg, fortæller den ene af Medicinrådets formænd, Jørgen Schøler Kristensen.

”Hver gang, vi skal bruge medlemmer, spørger vi Danske Regioner om de faglige repræsentanter, Lægevidenskabelige Selskaber (LVS) om formand til et fagudvalg og Danske Patienter om patientrepræsentanter. Vi har valgt at overlade retten til at indstille til de her organisationer, fordi vi tror, at de er bedst til det og for at give dem indflydelse. Vi tror, at det er Danske Patienter som paraplyorganisation for 21 patientforeninger, der er bedst til at pege på, hvem der kan repræsentere de forskellige områder. Herefter foretager vi den konkrete habilitetsvurdering af den enkelte,” siger Jørgen Schøler Kristensen og fortsætter:

”Vi beder af praktiske grunde dem alle om at lade være med at indstille nogen, som de ved, er inhabile. Vi er ansvarlige for at køre en hurtig proces, og hvis dem, der har indstillingsretten, vedvarende indstiller folk, som er klart inhabile, kommer vi ikke i gang.”

Når de forskellige organisationer har indstillet repræsentanter, skal repræsentanterne udfylde den samme habilitetserklæring, der blandt andet handler om, hvorvidt man har aktier og har været ude at rejse med industrien.

”Det er sjældent noget, der fylder ret meget for patientrepræsentanterne. Men vi har ingen særlige regler for patientrepræsentanter – de bliver behandlet ligesom alle andre, der bliver indstillet, og gennemgår en personlig, håndholdt habilitetsvurdering hver gang,” siger Jørgen Schøler Kristensen.

Rita O. Christensen kan godt se, at det er nødvendigt med en habilitetspolitik for Medicinrådet, men mener ikke, det er rimeligt, at en hel patientforening udelukkes.

”Vi kan sagtens forstå, at f.eks. en formand, som bliver inviteret til konferencer af industrien, ikke kan deltage – ligesom det gælder overlæger og professorer på sygehusene. De sidder heller ikke i fagudvalg, men det betyder ikke, at hele hospitalet eller deres afdeling bliver udelukket fra at være med. Der må da være mulighed for, at andre bestyrelsesmedlemmer i LyLe, som ikke deltager i noget relateret til medicinalfirmaer, at deltage,” siger hun og fortsætter:

”LyLe overholder alle regler ifølge Etisk nævn for lægemiddelindustrien, og vi har udarbejdet vores egne regler for at bevise vores habilitet og intentioner. Vi har vores egen bestyrelse, og der er ingen penge, der ryger i nogens lommer. Honorarer går direkte i foreningens regi – direkte ud til patient- og pårørendestøtte. Vi er åbne og transparente, og man kan se i vores regnskaber, hvad pengene går til. Vi har intet at skjule.”

KB: Krav om uafhængighed spiller ikke ind

Den samarbejdsaftale med Kræftens Bekæmpelse, som LyLe har valgt ikke at være en del af, indebærer blandt andet, at foreningers samlede indtægter fra lægemiddel- og medicofirmaer samt privathospitaler maksimalt må udgøre fem procent af deres samlede indtægter.

Ifølge Kræftens Bekæmpelse spiller det ikke ind på den manglende henvendelse til LyLe, at foreningen ikke lever op til de krav, Kræftens Bekæmpelse stiller til uafhængighed af industrien.

”Det forholder vi os slet ikke til. Det spiller ind i forhold til, at det er en forudsætning for vores samarbejde, at der er en begrænsning af, hvor meget støtte man kan få. LyLe har valgt at sige, at de ikke ønsker at samarbejde på de præmisser. Det er der 20 andre patientforeninger og netværk, der gerne vil,” siger Bo Andreassen Rix og fortsætter:

”Vi har ingen mening om, hvorvidt LyLe’s medlemmer eller bestyrelse er egnede til Medicinrådets arbejde eller ej, men når vi udpeger, synes vi, det skal være nogen, vi samarbejder med, fordi der er en dialog om opgaven.”

Når det handler om at finde patientrepræsentanter på LyLe’s områder, leukæmi og lymfekræft, og andre områder, hvor der ikke er patientforeninger, søger Kræftens Bekæmpelse efter mulige patientrepræsentanter via et digitalt netværk på omkring 1.000 patienter og pårørende eller via deres rådgivningstjenester. I nogle tilfælde lykkes det ikke at finde repræsentanter, fortæller Bo Andreassen Rix.

Rita O. Christensen gør selv en indsats for at finde repræsentanter til Medicinrådets arbejde blandt LyLe’s medlemmer, men mener, at det er uhensigtsmæssigt, at det ikke kan være nogen, der sidder i foreningens bestyrelse.

”Hver gang Kræftens Bekæmpelse via cancerforum.dk efterlyser nogen til fagudvalgene, lægger vi det ud til vores medlemmer. Men hvor vi som forening har en kæmpestor viden, ved en patient f.eks. måske ikke, om der er en bestemt mutation ved en sygdom. De har kun været igennem deres egen behandling og ved oftest ikke ret meget om andet,” siger Rita O. Christensen og tilføjer:

”Det er også hårdt arbejde for dem – de får flere hundrede sider, de skal læse igennem, og det er de ikke altid forberedt på. Desuden har der været problemer med at skaffe patienter, for så mange er vi heller ikke på det her sygdomsområde.”

LyLe finder det absurd, at man ikke samarbejder, når det handler om de samme patienter.

”Det er ikke fair – det burde være patienterne, det drejer sig om. Vi er ikke interesserede i at modarbejde Kræftens Bekæmpelse, tværtimod. Vi vil gerne i dialog og samarbejde med dem, for vi arbejder jo for de samme patienter,” siger Rita O. Christensen.

Patientforeningen Lungekræft har ligesom LyLe ikke en samarbejdsaftale med Kræftens Bekæmpelse. Alligevel sidder Patientforeningen Lungekræfts formand Lisbeth Søbæk Hansen med i Medicinrådets fagudvalg vedrørende lungekræft. Det skyldes, at hun allerede var en del af fagudvalget, da foreningen opsagde aftalen, og derfor fik hun lov at fortsætte, oplyser hun selv til Sundhedspolitisk Tidsskrifts søstersite, Hæmatologisk Tidsskrift.

LyLe har henvendt sig om problematikken til både Danske Patienters direktør Morten Freil og fhv. sundhedsminister Ellen Thrane Nørby (V) uden, at der er sket nogen ændringer.

Patienter i Medicinrådets fagudvalg

I Medicinrådets fagudvalg indgår en til to patienter eller patientrepræsentanter. Deres opgave er at repræsentere patienternes perspektiv.

Formålet med at inddrage patienter i fagudvalgene er:

  • at patienternes viden og erfaringer bidrager til kvaliteten i fagudvalgenes vurderinger af nye lægemidler og terapiområder
  • at Medicinrådets anbefalinger via patienternes inddragelse sikrer fokus på og relevans for patienterne

Med patient forstås en person, som har eller har haft den pågældende sygdom for nylig. Hvis patienten ikke selv er i stand til at udføre rollen, kan patienten medtage en primær pårørende eller omsorgsperson. Patienterfaringerne bør være så nye som muligt, så de afspejler aktuelle behandlinger.

Patientrepræsentanterne i størstedelen af Medicinrådets kræftspecifikke fagudvalg sidder i bestyrelsen i patientforeninger. I Dansk Nyrecancer Forening (Danyca) sidder eksempelvis både formand og næstformand i fagudvalget vedrørende nyrekræft. Patientrepræsentanten i neuroblastom-fagudvalget sidder i bestyrelsen i Senfølgerforeningen, og i både Patientforeningen Modermærkekræft, Blærekræftforeningen og KIU (Kræft i Underlivet) sidder formanden med i de respektive fagudvalg. I Dansk Myelomatoseforening er det næstformanden og en suppleant i bestyrelsen, der deltager i Medicinrådet fagudvalg, og i prostatakræftforeningen PROPA er den ene patientrepræsentant i prostatakræft-fagudvalg medlem af bestyrelsen. Fælles for foreningerne er, at de har en samarbejdsaftale med Kræftens Bekæmpelse.

Danske æggestokkræftpatienter overvejer udenlandsk behandling

Flere danske kvinder med æggestokkræft er nu så desperate, at de overvejer at tage til udlandet for at få behandling med stoffet Zejula (niraparib), som de ikke kan få herhjemme. Det fortæller formand for patientforeningen KIU (Kræft I Underlivet) Birthe Lemley, som er bekymret over udviklingen.

Læs mere ...

Libtayo klar til brug mod hudkræft i Danmark

Efter at Europa-Kommissionen har givet betinget markedsføringstilladelse for Libtayo (cemiplimab) til behandling af patienter med metastaserende eller lokalt avanceret kutan pladecellecarcinom (CSCC) er midlet nu kommet på det danske marked.

Læs mere ...

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

MS Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift