Professor: Vi bruger ikke kræftpatienternes selvrapporterede data godt nok
Patientrapporterede data (PRO) rummer et stort potentiale inden for behandlingen af kræft, men i Danmark håndterer vi ikke data på en måde, så vi for alvor kan drage fordel af dem. Sådan lyder vurderingen fra professor i klinisk onkologi Helle Pappot.
Helle Pappot blev i 2019 ansat i et klinisk professorat i onkologi med fokus på patientinddragelse. Det overordnede formål med stillingen er at forbedre kræftpatienters forløb. Derfor frustrerer det hende, at vi i Danmark ikke har formået i tilstrækkelig grad at forløse det potentiale, der ligger i at bruge helbredsdata rapporteret direkte af patienterne som et aktivt og handlingsanvisende værktøj.
”Hvis jeg skal sige det kort, så har vi indtil nu brugt PRO suboptimalt. PRO rummer et enormt potentiale. Blandt andet kan PRO være med til at skabe livskvalitetsforbedringer både under og efter et kræftforløb, og formentlig kan brugen af PRO også påvirke overlevelsen i udvalgte situationer. Men PRO er ingenting værd, hvis ikke data bruges aktivt. Hvis ikke den behandlende læge håndterer og handler på patientens selvrapporterede data, så kan de ikke bruges til noget som helst. Og den del er vi slet ikke i mål med herhjemme. Slet ikke,” siger Helle Pappot.
Det europæiske kræftselskab ESMO har for nylig publiceret nye retningslinjer vedrørende anvendelsen af PRO i klinisk praksis i tidskriftet Annals of Oncology. Heri konkluderes det ud fra eksisterende forskning på området, at en aktiv brug af PRO kan være med til at påvirke kræftpatienters livskvalitet og samlede behandlingsforløb positivt.
”Forskningen understreger, at det er måden, vi som sundhedsprofessionelle agerer over for PRO, der afgør, om denne type data kan gøre en forskel i et behandlingsforløb. PRO er et redskab til at få sat andre ting i spil,” siger Helle Pappot.
Mangler algoritmer for håndtering
For at få sat disse ’andre ting’ i spil er det, ifølge Helle Pappot, helt afgørende, at den behandlende læge eller sygeplejerske ved, hvordan patientens svar skal håndteres. Som det ser ud i dag, er der udviklet algoritmer, der graduerer alvorsgraden af de rapporterede problemer, men der er sjældent udviklet algoritmer, der beskriver, hvordan problemerne skal håndteres.
”Vi har haft en naiv tro på, at de eksisterende guidelines for håndtering af bivirkninger til en bestemt behandling kunne bruges som rettesnore for, hvordan et patientrapporteret problem skulle løses. Det har vi måttet sande, ikke er tilfældet. I de studier, hvor det ikke på forhånd har været dikteret, hvordan den behandlende læge eller sygeplejerske skulle håndtere problem X, Y, Z, der ser vi ikke rigtig nogen effekt af at anvende PRO” siger Helle Pappot.
Effekten udebliver, ifølge Helle Pappot, formentlig, fordi de behandlende læger enten ikke gør brug af patienternes svar, eller fordi forskellige læger håndterer informationerne, de får fra patienterne, på forskellige måder. Når det er sagt, vil Helle Pappot heller ikke udelukke, at der kan være tilfælde og situationer, hvor PRO ikke flytter noget.
”Forskning har vist, at der er stor forskel på, hvilke effekter vi kan forvente af PRO afhængigt af den setting, data indsamles i. Jo mere syg patienten er, og jo mere belastende den behandling, patienten får, er, des større effekt kan vi forvente. Vi har således set studier i den adjuverende setting, hvor det at benytte PRO ikke har gjort en mærkbar forskel, mens det omvendte har været tilfældet, når vi rykker over i den metastatiske setting hos patienter med meget belastende kræftsygdomme, for eksempel lungekræft eller kolorektalkræft,” siger hun.
Helle Pappot tilføjer:
”PRO handler om at handle proaktivt på de symptomer, som patienterne oplever under og efter et behandlingsforløb, og derfor giver denne sammenhæng rigtig fin mening.”
Helle Pappot og hendes kolleger arbejder på at udvikle PRO-håndteringsalgoritmer. Algoritmerne afprøves aktuelt i flere studier. Data forventes rapporteret om halvandet års tid.
Bedre stratificering
Helle Pappot nærer et stort håb om, at PRO inden for de kommende år bliver implementeret og anvendt mere hensigtsmæssigt på kræftområdet i det danske sundhedsvæsen. Foruden formentlig at kunne bidrage til at forbedre livskvaliteten, den fysiske funktionsevne og gennemførlighed af en planlagt behandling for udvalgte patientgrupper, så mener Helle Pappot, at PRO med fordel vil kunne supplere nogle af de redskaber, der i dag anvendes til at risikostratificere patienterne.
”Performancestatus er den stærkeste prognostiske markør, vi har. Det er ret tankevækkende, at patienterne ikke selv har en stemme her. Jeg forestiller mig, at vi ville få et bedre blik for patienternes vilkår og tilstand, hvis vi integrerede PRO i en prognostisk sammenhæng. Der ville utvivlsomt være nogle af de patienter, vi i dag scorer som dårlige performere, der ville gøre sig selv til gode performere og dermed komme i betragtning til behandling – og omvendt. Det ville tvinge os til at tænke os om en ekstra gang,” siger Helle Pappot.
Hun tilføjer:
”En kræftpatient kan meget vel have en underliggende lidelse eller mental tilstand, der betyder, at de ved en traditionel vurdering ikke vil være kvalificerede til behandling. Men sæt nu, at de ting, der ligger til grund for den dårlige score, kunne afhjælpes ved, at patienten for eksempel talte med en psykolog undervejs i behandlingsforløbet. Så ville det jo være en skam at afskære patienten fra at få behandling – eller for at få behandlingen i fuld dosis. PRO kan hjælpe os til at se og handle på særhensyn, som de enkelte patienter kan have – at give en mere individualiseret behandling.”
Sammen med kolleger har Helle Pappot netop offentliggjort en udvidet dataanalyse fra et PRO-studie, der inkluderer patienter med fremskreden blærekræft i behandling med kemoterapi eller immunterapi. Studiet viser, at patientrapporteret smerte er prædiktivt for, om en patient gennemfører behandlingen, og at smerte ligeledes fungerer som prognostisk markør.
”Disse data er netop et eksempel på, at facetter af patienternes livskvalitet er afgørende for udfaldet af en behandling. Det skal vi tage alvorligt! Det næste vi skal finde ud af er, hvor smerten stammer fra. Er den betinget af kræften? Eller var den også til stede, inden patienten blev syg? Og dernæst interagere over for smerten for at se, hvad det gør for gennemførligheden af behandlingen – og i sidste ende også for den samlede overlevelse. Det er en måde at begynde at arbejde aktivt med de informationer, patienterne giver os,” siger Helle Pappot.
Software spænder ben
Helle Pappot har været involveret i fire nationale, randomiserede studier, som har haft til formål at danne basis for implementeringen af PRO i Danmark. Ingen af disse studier har imidlertid ført til en national implementering. Det er blandt andet de understøttende software-løsninger, der spænder ben, vurderer Helle Pappot.
”De fem regioner gør som bekendt brug af forskellige IT-løsninger, og det er med til at gøre det vanskeligt at udvikle en national PRO-standard. PRO er meget følsomme for den understøttende software, så hvis de IT-platforme, der bruges til at opsamle PRO, er meget forskellige, så vil de data, vi får i hænderne, også være det. Og så vil vi ikke kunne sammenligne patienter og behandlingsforløb i Region Sjælland med forløb i Nordjylland for eksempel,” siger Helle Pappot.
En løsning kunne, ifølge Helle Pappot, være at udvikle en software-del, der kunne integreres i alle de forskellige regionale IT-systemer.
”Det er en rigtig god ide, men desværre tror jeg ikke, at hospitalsledelserne er med på den model. Det går naturligvis ikke, hvis alle specialer lige pludselig vil kræve at få koblet deres egen software på de eksisterende systemer. Men når det er sagt, så er det nok en god, patientinvolverende løsning, der skal til, hvis vi vil udleve det fulde potentiale af PRO. Vi er altså nødt til at tage det seriøst,” siger Helle Pappot.
IT udgør en udfordring over hele verden, og har ofte været et kritikpunkt i evalueringen af studier på PRO-området. De centre, som har kørt PRO-studierne, har typisk gjort brug af enkeltstående software-løsninger, der ikke kan købes eller udbredes til andre centre.
Helle Pappots professorat er et samarbejde mellem Onkologisk Klinik på Rigshospitalet og Institut for Klinisk Medicin på Københavns Universitet.
Artiklen blev først bragt i Medicinske Tidsskrifters onkologiske magasin fra december 2022.