Regionerne fejlinformerer Sundhedsministeren om afslag på behandling

Danske Regioner vildleder sundhedsminister Sophie Løhde (V). Det sker i en redegørelse om regionernes praksis i at bruge det 7. princip – en praksis, som Løhde tidligere har kaldt ”dybt problematisk”. Redegørelsen kan nemt indeholde flere fejl, vurderer patienter, politiker og jurist.

Det tog Danske Regioner lidt over en måned at få indsamlet data på, hvor mange gange, der er blevet ansøgt og anbefalet individuel ibrugtagning af lægemidler, som Medicinrådet ikke har vurderet. 

Data strækker sig fra perioden 20. november 2023 til 19. februar 2024 med variation fra region til region. Konklusionen fra alle regioners side lyder, at de siden Sophie Løhde skrev til regionerne 20. november 2023, at de ikke måtte bruge Medicinrådets vurderingsarbejde som begrundelse for afslag, heller ikke har gjort det.

Det er dog ikke korrekt. Medicinske Tidsskrifter er blandt andet i besiddelse af screenshots af et afslag på en ansøgning modtaget af Region Hovedstadens lægemiddelkomité (også kaldt ’Task Force’) 29. november 2023, der blev afvist i december 2023 (patienten modtog i januar). I afslaget  bliver Medicinrådets igangværende vurdering af Enhertu (T-DXd) mod HER2-low metastatisk brystkræft brugt som begrundelse for afslaget.

”Dette er begrundet i, at vurdering af den aktuelle indikation pågår i Medicinrådet,” står der i afslagets konklusion. 

Nederst i artiklen er resten af afvisningen, som vi har fået tilladelse til at dele af brystkræftpatient Lena Rosenkilde.

I Danske Regioners redegørelse under afsnittet for Region Hovedstaden skriver Danske Regioner ellers:

”Region Hovedstaden har tidligere begrundet afslag med, at lægemidlet var under vurdering af Medicinrådet. Denne praksis er ophørt efter ministeren i brev af 20. november meddelte, at regionerne ikke kan begrunde et afslag om individuel ibrugtagning med, at et lægemiddel er under vurdering i Medicinrådet.”

Det er sket mange gange tidligere

Overlæge og lægelig forskningsleder Ann Søegaard Knop på Rigshospitalets Afdeling for Kræftbehandling bekræfter, at task forcens afslag fra december 2023 indbefatter Medicinrådets vurderingsarbejde som begrundelse. Faktisk har brystkræftteamet på Rigshospitalet aldrig fået et afslag på ansøgninger på lægemidler under vurdering i Medicinrådet, uden den begrundelse indgik.

”Vi har på alle de ansøgninger, vi har lavet på kræftlægemidler, der lå til behandling i Medicinrådet, fået afslag med forskellige variationer over sætningen – ”vurdering af den aktuelle indikation pågår i Medicinrådet”. Den første var tilbage i 2019, og den sidste blev indsendt 29. november 2023 med afslag i december – altså efter sundhedsministerens skærpelse til regionerne,” siger Ann Søegaard Knop.

Inden samrådsmødet med Sophie Løhde i november 2023 fremgik det af Region Hovedstadens hjemmeside, at man ikke kunne søge Task Force, hvis midlet var under behandling i Medicinrådet, medmindre læger og patienter kunne forvente en lang sagsbehandlingstid i rådet. Ann Søegaard Knop fortæller om situationen:

”Da vi vedrørende en ansøgning i august 2023 angående Enhertu til HER2-low, hvor medicinalfirmaet havde indsendt ansøgningen i januar 2023 forhørte os om, hvad man anså for at være lang sagsbehandlingstid, nu da sagsbehandlingen i Medicinrådet end ikke var påbegyndt – fik vi svaret: ”Task Force har ikke og kan ikke give en præcis grænse for, hvornår en sagsbehandling har trukket tilstrækkeligt meget ud, da det afhænger af den konkrete sag. Det er ikke en opgave for Task Force at anbefale behandlingen på grund af det store patientantal og den dermed markant øgede udgift til behandlingen”. Det kunne patienten jo ligesom ikke bruge til så meget.”

Medicinske Tidsskrifter har henvendt sig af flere omgange til Task Force i Region Hovedstaden med oplysninger om fejlen, men specialkonsulenten siger, at hun ikke kan genfinde et afslag i sit system, hvori Medicinrådets arbejde indgår som begrundelse for afslag. 

Kan vi stole på resten?

Spørgsmålet er nu, i hvor høj grad, man kan stole på resten af redegørelsen til ministeren. 

”Det kan jo undre, at de ikke finder dette afslag. Måske de har en mere subtil fortolkning af deres afslag. Men uanset hvad grunden er, så har vi på baggrund af det afslag, valgt ikke at sende yderligere ansøgninger. Det nytter jo ikke,” siger Ann Søegaard Knop.

Medicinske Tidsskrifter har forsøgt at få Sophie Løhde til at give svar på, hvordan hun vil vurdere redegørelsen, som hun modtog 15. marts, men ministeren har ikke haft mulighed for at svare inden deadline for artiklen 12. april. 

Sundhedsordfører Louise Brown (LA) er meget bekymret over situationen og mener, at redegørelsen må granskes nærmere. Hun har tidligere som medlem af Folketingets Sundhedsudvalg kaldt Sophie Løhde til samråd om emnet. Efter Louise Brown har gransket Medicinske Tidsskrifters research og dokumenter, må hun konstatere, at hun stoler meget lidt på redegørelsen.  

”Åh, hvor bliver jeg ked af det på vores demokratis og patienternes vegne. Det er liv og død, der er tale om, og så skal der ikke opstå det her. Det kan meget vel være tale om enkelte fejl, men vi kan ikke være sikre på det, og vi bliver nødt til at finde ud af, om der er andre afslag, der er forsvundet  i andre regioner. Det er i hvert fald mærkeligt, at det lige er det her afslag, hvor Medicinrådets begrundelse indgår, som forsvinder i journalsystemet. Det skaber mistillid,” siger Louise Brown.

“Det er virkelig et problem. For vi har brug for, at befolkningen tror på vores system, men desværre ser vi eksempler på stigende mistillid. Det gælder også for os politikere: Hvis vi ikke får de rette oplysninger, så kan vi ikke lave den rette lovgivning.”

Hos Brystkræftforeningen mener de, at det er skræmmende, at informationer synes at forsvinde i systemet, når der er tale om potentielle livreddende behandlinger.

”Som kræftramte sætter vi stor lid til den omfattende forskning, der sker på området. Nye effektive lægemidler giver mulighed for, at vi og vores pårørende kan få længst mulig tid sammen, trods dødelig sygdom. Ministeren har udvist handlekraft ved at indskærpe, at det 7. princip overholdes, så vi kan få gavn af nye godkendte lægemidler, mens de er under behandling i Medicinrådet. Det er derfor dybt foruroligende, useriøst og lidet konstruktivt, at ministeren bibringes et forvrænget billede af virkeligheden,” skriver Randi Krogsgaard, sekretariatschef i Brystkræftforeningen. 

Jurist forventer flere fejl

Lektor i sundhedsjura på Aalborg Universitet, Kent Kristensen, vurderer, at der formentlig er flere fejl i redegørelsen. 

”Der er formentlig flere tilfælde, hvor Medicinrådets igangværende vurdering forkert angives som begrundelse for afslag. Medicinrådets igangværende vurdering af et lægemiddel har aldrig lovligt kunne erstatte den konkrete lægefaglige vurdering af den enkelte patients behov for behandling. Det er den praksis, som ministeren har grebet ind overfor, men det tager tid at ændre praksis, og der er langt fra ministeren til den fuldmægtige i regionshuset,” siger Kent Kristensen. 

Lena Rosenkilde, der har fået det omtalte afslag, stoler slet ikke på redegørelsen nu, og er meget vred over at opleve endnu et svigt.

”Man kan jo ikke stole på Danske Regioner, når de laver den slags fejl. Først får jeg et afslag med forkert begrundelse. Siden hen påstår de over for ministeren, at de ikke har gjort det. Jeg bliver så rasende. Men jeg er sådan indrettet, at jo mere modgang jeg møder, desto mere kæmper jeg. Det handler ikke kun om mig, det her. Det handler også om det samfund, vi ønsker os. Det handler om alle patienter som mig, der i en lang periode ikke har haft flere gode behandlingsmuligheder i det offentlige.” 

Det komplette afslag