Ulrik Lassen: Vi fejler big time, når vi ikke bruger vores sundhedsdata bedre

Klinisk forskning kan blive et vigtigt redskab i den nødvendige prioritering af ressourcer, som sundhedsvæsenet står overfor. Desværre mangler der vilje til at skaffe bedre og nemmere adgang til sundhedsdata, som er afgørende for at løfte opgaven, sagde Ulrik Lassen, klinikchef på Rigshospitalet, under sit oplæg på Danske Kræftforskningsdage.

Ulrik Lassen lagde ikke fingre imellem, da han konstaterede, at klinisk forskning i Danmark kan løftes betragteligt. Det kræver dog, at der bliver sat handling bag de ambitioner, som myndighedsrepræsentanter og politikere har udtalt gennem de seneste 20 år. 

”Det ’lærende sundhedsvæsen’ har været et dogme siden den første kræftplan, hvor behandlingen af patienten i dag skal forbedre behandlingen af patienten i morgen. Der fejler vi altså ’big time’,” sagde Ulrik Lassen under sin præsentation på Danske Kræftforskningsdage, der blev afholdt i slutningen af august i Odense. 

Hovedårsagen til, at det lærende sundhedsvæsen er gevaldigt haltende, ifølge Ulrik Lassen, er, at den kliniske forskning lige nu bremses af en række udfordringer.

Selvom Danmark har et højt antal kliniske studier i gang i forhold til antal indbyggere og sammenlignet med resten af EU, så nævner Ulrik Lassen tre betydelige benspænd for, at vi som samfund kan leve op til ambitionerne og potentialet. Det gælder især adgangen til de unikke sundhedsdata fra patientjournalerne, der lige nu er begrænset på en måde, så det hæmmer den kliniske forskning uhensigtsmæssigt. Men det gælder også den manglende tid til at integrere forskning i den kliniske hverdag, og hvordan offentlige midler investeres i klinisk forskning. 

Manglende adgang til sundhedsdata

Sundhedsdata fra danske patienter journaliseres og lagres i registre, men de juridiske rammer omkring dem er lige nu så stramme, at det er svært at bruge dem til at forfølge ambitionen om at forbedre morgendagens behandling.

”Vi har det her slogan med, at data redder liv. Men vi har ikke værktøjerne til det. Vi kan ikke hente data ud fra vores elektroniske systemer uden videre. Al data, vi får, er stort set kun fra forskning lavet af nogle ildsjæle og de få DMCG’er, som har rigtig gode databaser,” siger Ulrik Lassen. 

Problemerne med den manglende adgang til de danske sundhedsdata gør, at det er svært at undersøge, om en dyr behandling, man indfører i klinikken, nu også har den forventede og eftertragtede effekt hos patienterne eller måske bare hos en subgruppe af dem.

”De data, vi får ud fra kvalitetsdatabaserne (RKPP, red.), kan ikke sige noget om de dyre behandlinger, vi giver, for der er ikke [register]koder for effekt og bivirkninger på det medicinske område. Vi har ellers et af de mest digitale samfund i verden. Så det burde være muligt. Men det kræver altså, at vi rykker på det.”

På konferencen Kræftpolitisk Forum, afholdt på Christiansborg i 2022, sagde Ulrik Lassen, at regionernes jurister blandt andet er uenige om fortolkningen af loven, når det kommer til deling af data på tværs af regioner, og det kan i grelle tilfælde tage år, før hårdknuden er løst. Det har før lagt store nationale forskningsprojekter ned. 

”Vi får mange flere patienter [i fremtiden], vi får mange flere behandlinger, og vi kan simpelthen ikke løfte opgaven, hvis vi ikke gør tingene smartere. Vi skal prioritere, hvad der er rigtigt og forkert, og så vi kan tilpasse behandlingen den enkelte patient. Data kan redde liv og spare penge, men må vi?”

Klinisk praksis + data = forskning

På Danske Kræftforskningsdage uddybede han, at det ikke bare kræver en nemmere adgang til sundhedsdata i registrene. Det kræver også en større investering og støtte fra det offentlige.

”I dag er det sådan, at langt størstedelen af klinisk forskning faktisk er betalt af industrien, og er det dét, vi ønsker? Burde vi ikke have en større offentlig investering? Det er kun en minimal del af den samlede danske forskning, der skyldes offentlig investering.”

På Ulrik Lassens medbragte slideshow stod der: ”Når industrien og private fonde finansierer det meste, så opstår modsætninger mellem drift og forskning. Herved opstår megen forskning i siloer, og der etableres for mange private forskningsdatabaser, hvor data ikke udnyttes på tværs (af specialer og registre, red.).”

Han uddybede mundtligt: 

”Hvis klinisk forskning bliver en del af hverdagen og bedre integreret i klinisk drift, og der kommer bedre mulighed for at høste data løbende, så undgår vi ’siloer’ (hvor data ophober sig, red.), og data kan bedre udnyttes på tværs af forskellige registre. Så kan vi også bruge det som et led i Vælg klogt-kampagnen (med fokus på unødvendige behandlinger, red.),” sagde Ulrik Lassen. 

Større fokus på postdocs

Lige nu er det kun 25 procent af dem, der får en forskeruddannelse, altså en ph.d., som ender med at bruge den til videre forskning. Karrieremulighederne er for dårlige, og det er synd, da man så går glip af forskningskompetencer, sagde Ulrik Lassen. Han lagde op til en løsning og foreslog, at der måske er noget at hente i at højere grad at søge penge til postdocs

”Vi skal huske som forskningsledere at søge midler også til postdocs. Vi skal bestemt ikke have færre forskningsressourcer. Forskning er til for patienternes skyld,” sagde Ulrik Lassen.