Skip to main content

 

- først med nyheder om medicin


"Vi kan ikke hente data ud fra vores elektroniske systemer uden videre. Al data, vi får, er stort set kun fra forskning lavet af nogle ildsjæle og de få DMCG’er, som har rigtig gode databaser,” siger Ulrik Lassen. 

Ulrik Lassen: Vi fejler big time, når vi ikke bruger vores sundhedsdata bedre

Klinisk forskning kan blive et vigtigt redskab i den nødvendige prioritering af ressourcer, som sundhedsvæsenet står overfor. Desværre mangler der vilje til at skaffe bedre og nemmere adgang til sundhedsdata, som er afgørende for at løfte opgaven, sagde Ulrik Lassen, klinikchef på Rigshospitalet, under sit oplæg på Danske Kræftforskningsdage.

Ulrik Lassen lagde ikke fingre imellem, da han konstaterede, at klinisk forskning i Danmark kan løftes betragteligt. Det kræver dog, at der bliver sat handling bag de ambitioner, som myndighedsrepræsentanter og politikere har udtalt gennem de seneste 20 år. 

”Det ’lærende sundhedsvæsen’ har været et dogme siden den første kræftplan, hvor behandlingen af patienten i dag skal forbedre behandlingen af patienten i morgen. Der fejler vi altså ’big time’,” sagde Ulrik Lassen under sin præsentation på Danske Kræftforskningsdage, der blev afholdt i slutningen af august i Odense. 

Hovedårsagen til, at det lærende sundhedsvæsen er gevaldigt haltende, ifølge Ulrik Lassen, er, at den kliniske forskning lige nu bremses af en række udfordringer.

Selvom Danmark har et højt antal kliniske studier i gang i forhold til antal indbyggere og sammenlignet med resten af EU, så nævner Ulrik Lassen tre betydelige benspænd for, at vi som samfund kan leve op til ambitionerne og potentialet. Det gælder især adgangen til de unikke sundhedsdata fra patientjournalerne, der lige nu er begrænset på en måde, så det hæmmer den kliniske forskning uhensigtsmæssigt. Men det gælder også den manglende tid til at integrere forskning i den kliniske hverdag, og hvordan offentlige midler investeres i klinisk forskning. 

Manglende adgang til sundhedsdata

Sundhedsdata fra danske patienter journaliseres og lagres i registre, men de juridiske rammer omkring dem er lige nu så stramme, at det er svært at bruge dem til at forfølge ambitionen om at forbedre morgendagens behandling.

”Vi har det her slogan med, at data redder liv. Men vi har ikke værktøjerne til det. Vi kan ikke hente data ud fra vores elektroniske systemer uden videre. Al data, vi får, er stort set kun fra forskning lavet af nogle ildsjæle og de få DMCG’er, som har rigtig gode databaser,” siger Ulrik Lassen. 

Problemerne med den manglende adgang til de danske sundhedsdata gør, at det er svært at undersøge, om en dyr behandling, man indfører i klinikken, nu også har den forventede og eftertragtede effekt hos patienterne eller måske bare hos en subgruppe af dem.

”De data, vi får ud fra kvalitetsdatabaserne (RKPP, red.), kan ikke sige noget om de dyre behandlinger, vi giver, for der er ikke [register]koder for effekt og bivirkninger på det medicinske område. Vi har ellers et af de mest digitale samfund i verden. Så det burde være muligt. Men det kræver altså, at vi rykker på det.”

På konferencen Kræftpolitisk Forum, afholdt på Christiansborg i 2022, sagde Ulrik Lassen, at regionernes jurister blandt andet er uenige om fortolkningen af loven, når det kommer til deling af data på tværs af regioner, og det kan i grelle tilfælde tage år, før hårdknuden er løst. Det har før lagt store nationale forskningsprojekter ned. 

”Vi får mange flere patienter [i fremtiden], vi får mange flere behandlinger, og vi kan simpelthen ikke løfte opgaven, hvis vi ikke gør tingene smartere. Vi skal prioritere, hvad der er rigtigt og forkert, og så vi kan tilpasse behandlingen den enkelte patient. Data kan redde liv og spare penge, men må vi?”

Klinisk praksis + data = forskning

På Danske Kræftforskningsdage uddybede han, at det ikke bare kræver en nemmere adgang til sundhedsdata i registrene. Det kræver også en større investering og støtte fra det offentlige.

”I dag er det sådan, at langt størstedelen af klinisk forskning faktisk er betalt af industrien, og er det dét, vi ønsker? Burde vi ikke have en større offentlig investering? Det er kun en minimal del af den samlede danske forskning, der skyldes offentlig investering.”

På Ulrik Lassens medbragte slideshow stod der: ”Når industrien og private fonde finansierer det meste, så opstår modsætninger mellem drift og forskning. Herved opstår megen forskning i siloer, og der etableres for mange private forskningsdatabaser, hvor data ikke udnyttes på tværs (af specialer og registre, red.).”

Han uddybede mundtligt: 

”Hvis klinisk forskning bliver en del af hverdagen og bedre integreret i klinisk drift, og der kommer bedre mulighed for at høste data løbende, så undgår vi ’siloer’ (hvor data ophober sig, red.), og data kan bedre udnyttes på tværs af forskellige registre. Så kan vi også bruge det som et led i Vælg klogt-kampagnen (med fokus på unødvendige behandlinger, red.),” sagde Ulrik Lassen. 

Større fokus på postdocs

Lige nu er det kun 25 procent af dem, der får en forskeruddannelse, altså en ph.d., som ender med at bruge den til videre forskning. Karrieremulighederne er for dårlige, og det er synd, da man så går glip af forskningskompetencer, sagde Ulrik Lassen. Han lagde op til en løsning og foreslog, at der måske er noget at hente i at højere grad at søge penge til postdocs

”Vi skal huske som forskningsledere at søge midler også til postdocs. Vi skal bestemt ikke have færre forskningsressourcer. Forskning er til for patienternes skyld,” sagde Ulrik Lassen.

Kultur

BØGER: Der er en åben og positiv tilgang til den menneskelige krop i alle dens afskygninger i Anne Fiskes ’Alle har en bagdel’. Forvent blot ikke de store dramaturgiske armbevægelser.  Søde tegninger og et humanistisk budskab kan heldigvis nå langt, så længen bogen bliver læst til børn i vuggestuealderen.

PODCAST: De to multikunstnere Anders Morgenthaler og Roald Bergmann har begge fået konstateret ADHD i en relativt sen alder, og det har resulteret i en hæsblæsende podcastserie. De håber, at den kan være et trygt rum for andre med diagnosen – samt for dem, der mistænker, at de har ADHD, og for pårørende.

KULTUR-TEMPERATUR: Alexandra Jønsson er i dag bedst kendt som medforfatter på lærebogen ‘Snart er vi alle patienter’. Hun har tidligere også landet en hovedrolle i en TV2-serie og bruger stadig skuespillet i sin forskningsformidling i dag.

STREAMING: Den gode gamle og på mange måder revolutionerende skadestueserie ER har i år 30 års jubilæum, men forsøget på at skabe en moderne afløser, ´The Pitt´, har svært ved helt at løfte arven. Det er kun skuespilleren Noah Wyle, der denne gang for alvor leverer varen som den nu også 30 år ældre, superstressede og delvist post-COVID-traumatisede ledende overlæge, Michael Robinavitch.

FILM: ’Pigen med Nålen’ er yderst betimeligt nomineret til en Oscar for sin grusomme og delvist sande historie. Filmen taler ind i en nutidig debat om kvinders rettigheder, ikke mindst til fri abort, og den er allerstærkest, når den er sortmalet socialrealism frem for fuldtonet horrorfilm.

TV: Med indkøbet af den britiske læge, forsker og TV-vært Chris van Tullekens ´Hvad er det dog vi spiser?´ fortjener TV2 et stort kip med flaget. Programmet viser, hvordan den globale fødevareindustri har perfektioneret ultraforarbejdede fødevarer, så de bliver nærmest uimodståelige, selv om de er alvorligt sundhedstruende.

FILM: Selvom filmen er i sort/hvid og foregår for 100 år siden, er temaet i ’Pigen med Nålen’ rigeligt relevant også i 2025, mener filmens ene manuskriptforfatter.

KULTUR: Praktiserende læge Helge Madsen skriver digte, både om livet i almen praksis og om det bredere samfund. Siden 1992 har digte om alle slags emner flydt i en lind strøm fra Lægecenter Korsør. 

KULTUR-TEMPERATUR: Jens Winther Jensen har den øverste post i det nyoprettede Sundhedsvæsnets Kvalitetsinstitut. Han har fundet aha-oplevelser om arbejdet med innovation og udvikling i en over 100 sider lang bog-serie om Europas historie.

TV: TV 2’s ´Så længe vi danser´ forsøger at undersøge dansens helbredende potentiale for mennesker med Parkinsons. Selvom filmen har rørende øjeblikke, mangler den empati og nærvær, hvilket gør den mere til en skildring af andres ulykke end en engagerende film om dansens transformerende kraft.