Når Magnus Heunicke siger vores - så mener han regeringens

- først med nyheder om medicin

Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser

Onkologer: Stor succes at involvere patienter i udviklingen af ny forskning

Marianne Vogsen

Tidligere brystkræftpatienter har med stor succes bidraget til at forbedre inklusionen af forsøgsdeltagere til brystkræftstudie, konkluderer danske forskere i en ny artikel.

”At involvere patienter som partnere i forskergruppen resulterede i store ændringer i informationsmaterialet til deltagere og bidrog til en højere patientrekruttering og fastholdelse end forventet,” skriver forskerholdet fra Odense Universitetshospital i en ny artikel, udgivet i tidsskriftet Research Involvement and Engagement. 

Klinisk forskning fungerer selvsagt ikke uden forsøgsdeltagere. Det er dog ofte svært for forskere at få nok patienter inkluderet i de kliniske studier til, at studierne kan opnå den påkrævede statistiske styrke. Blandt andet derfor var det særlig positivt at opleve, hvordan patientperspektivet var med til at forbedre rekrutteringen, fortæller Marianne Vogsen, ph.d.-studerende ved Kræftafdelingen på Odense Universitetshospital. Hun er førsteforfatter til den nye artikel, som omhandler hendes egen og hendes kollegaers oplevelse med at inkludere to patientrepræsentanter fra Dansk Brystkræft Organisation som partnere på et forskningsprojekt, hvor kvinder med brystkræft skulle skannes og stadieinddeles ved hjælp af PET/CT. 

”Vi fik langt flere tilmeldinger, end vi forventede og havde erfaret fra et tidligere og lignende studie. Det tror jeg i høj grad skyldes, at vi fik åbnet for, hvordan vi skulle henvende os og inkludere patienterne i studiet,” siger hun og fortsætter: 

”Allerede på det første møde, hvor vi bare skulle mødes med de to tidligere brystkræftpatienter og give dem noget mere information, fik vi en helt uventet og indsigtsfuld feedback på det materiale, vi havde sendt dem på forhånd. Deres feedback og forslag til forbedringer gjorde, at vi gik helt anderledes til, hvordan vi ville henvende os til patienterne for at spørge dem, om de ville deltage i studiet.” 

Første råd: Undgå at skræmme patienterne unødigt

Marianne Vogsens plan var oprindeligt bl.a. at sende informationsmateriale til kvinder med nydiagnosticeret brystkræft, der forklarede hele forsøgsdesignet. Det var kvinder, som på dette tidspunkt ikke viste, om kræften havde spredt sig eller om det stadig var muligt at fjerne tumoren helt. I det oprindelige informationsmaterialet stod det forklaret, at hvis udredningen viste tegn på, at kræften havde spredt sig, så ville patienten ikke kunne blive rask. Patienten ville herefter kunne blive en del af en anden del af studiet, der skulle undersøge, hvilken skanningsform, der var bedst til at følge netop kvinder i behandling for uhelbredelig brystkræft.

”På det første møde pointerede de to tidligere brystkræftpatienter, at det var for uigennemskueligt for patienterne, og at der ikke var grund til at skræmme dem, som ikke havde spredning af brystkræften, hvilket er cirka 75 procent af kvinderne. Det kunne vi sagtens se god mening i,” siger Marianne Vogsen, der på baggrund af dialogen i stedet besluttede at henvende sig til de nydiagnosticerede brystkræftpatienter og spørge dem, om hun måtte få lov at udrede dem, som en del af et forskningsprojekt. 

De cirka 25 procent, som så viste sig at have sprednings af brystkræften, spurgte hun så efterfølgende, om de kunne tænke sig at fortsætte til den del af studiet, der handlede om at følge dem i deres behandlingsforløb med PET/CT-scanning. Det viste sig være en givende strategi. Det forventede antal brystkræftpatienter, der ville lade sig rekruttere til PET/CT-studiet, var 260 kvinder, men i stedet endte det med at blive 380 kvinder ,som ønskede at være med inden for den planlagte undersøgelsesperiode. Det svarer til 146 procent af den forventede patientrekruttering. Forventningen var baseret på, hvad forskerholdet var lykkedes med i tidligere, lignende studier. Her var kun 100 af de forventede 150 patienter blev inkluderet - og det selvom undersøgelsesperioden var blevet forlænget med ti måneder. Det svarer til kun 67 procent af det forventede antal.

Patienterne i det nye studie var ovenikøbet interesserede i at fortsætte, og 86 procent af de kvalificerede patienter deltog i opfølgningsscanninger, hvilket er et højt antal.

Så hvad er det, patientinddragelse kan?

Patienter eller tidligere patienter kommer med erfaringer og perspektiver fra et ’levet liv’, og det er uundværligt, når man forsøger at forbedre behandlinger og diagnostik for selvsamme gruppe af mennesker, vurderer Marianne Vogsen. 

”På grund af deres erfaringer har de et andet blik på det, som vi ikke kan læse os til i forskningsartikler. De kommer med et andet syn på, hvordan man som patient oplever forskningen, og hvad der egentlig efterlyses,” siger Marianne Vogsen.

Også de forskere, der i starten var skeptiske over inddragelsen af ikke sundhedsfaglige til at udforme forskningen, skiftede i løbet af processen holdning, og endte med at bifalde samarbejdet og idéerne fra patientrepræsentanterne.

Men betyder det så, at forskere bare skal inddrage patienter eller tidligere patienter i udarbejdelsen af kliniske forskningsprojekter?  

”Der er stadig meget vi ikke ved om det her. De to patientrepræsentanter, vi havde med, var ressourcestærke, på den anden side af deres sygdomsforløb og havde flere års erfaring med at formidle om brystkræft og hjælpe andre medlemmer i Dansk Brystkræft Organisation. Det har da helt klart haft noget at sige, men jeg slet ikke i tvivl om, at patientens perspektiv har en vigtig rolle i fremtidens forskning,” siger Marianne Vogsen og tilføjer, at den positive oplevelse med at inddrage tidligere patienter som medforskere, er noget, hun forventer at bruge resten af sin karriere.

Ny tilgang til data skal sætte retning for fremtidens kræftbehandling

En ny virtuel platform for datadeling skal være med til at sikre, at der bliver indsamlet komplette prospektive data på behandlingen af patienter med kræft. Denne type data er i dag en mangelvare, hvilket bl.a. betyder, at den reelle, kliniske effekt af nye, målrettede anticancer-behandlinger er ukendt.

Læs mere ...

OSCAR-projektet skal sikre større indsigt i sundhedsudfordringer

Troels Bierman MortensenEn bredere og mere sikker udnyttelse af data skal bidrage til at løse en række af de udfordringer, det danske sundhedsvæsen aktuelt står overfor, lyder visionen fra en af initiativtagerne til en virtuel platform for indsamling og sammenkobling af anonymiserede og krypterede data.

Læs mere ...

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

MS Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift