Ny hjemmeside sætter fokus på CNS-tumorer hos børn

Skrevet af Natacha Houlind Petersen den 29. august 2023. Skrevet i Hjernen.

Et forskningsprojekt, der har resulteret i en ny hjemmeside, skal hjælpe sundhedsprofessionelle som pædiatere, øjenlæger og praktiserende læger med at diagnosticere CNS-tumorer hos børn. Målet er hurtigere diagnosticering og færre senfølger, lyder det fra forsker bag projektet.

Hjernetumorer hos børn og unge kan være svære at diagnosticere, da symptomerne ofte er uspecifikke og med stor variation.

I dag er omkring 80 procent fortsat i live fem år efter diagnosen, men tre ud af fire lever med moderate til svære, invaliderende senfølger.

De prognoser vil en forskningsgruppe lave om på med et diagnostisk, online værktøj – hjernetegn.dk – som skal hjælpe sundhedsprofessionelle i vurderingen og diagnosticeringen af CNS tumorer blandt børn og unge.

Louise Tram Henriksen

“Der er brug for et værktøj som hjernetegn.dk, fordi nogle børn med hjernetumorer går lang tid, før de bliver diagnosticeret, og det vil vi gerne lave om på. Vi håber på at skabe opmærksomhed, så flere læger tidligere overvejer om symptomer kan skyldes hjernetumorer,” siger Louise Tram Henriksen, der er afdelingslæge på Børn og Unge Kræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital og en af forskerne bag projektet.

Hjemmesiden hjernetegn.dk, der er et online evidensbaseret beslutningsstøtteværktøj, er udarbejdet af forskere fra de børneonkologiske afdelinger med input fra blandt andre praktiserende læger, øjenlæger og pædiatere. Forskningsprojektet og hjemmesiden er støttet af blandt andre Børnecancerfonden, Kræftens Bekæmpelse og Danish Comprehensive Cancer Center.

Jo hurtigere, desto bedre

Hjernetegn.dk indeholder en beslutningsalgoritme, der giver et overblik over, hvornår børn med visse symptomer kan sendes hjem, hvornår de skal ses igen, og hvornår de bør viderehenvises. Derudover beskrives en række symptomer og anbefalinger.

“Det kan være svært at vide, hvornår et barn eller en ung skal sendes videre, og den tvivl vil vi gerne reducere. Nogle gange ser vi patienterne her på de børneonkologiske afdelinger sent i forløbet, og det vil vi gerne ændre,” siger Louise Tram Henriksen.

Foreløbige data på området, som er en del af forskningsprojektet, viser – i tråd med tidligere resultater – at forsinkelser i CNS-diagnosen primært sker, efter barnet har været i kontakt med sundhedsvæsenet. Håbet med hjemmesiden er derfor, at flere børn diagnosticeres hurtigere, lyder det fra Louise Tram Henriksen.

Gode engelske erfaringer

Hjemmesiden er inspireret af den britiske kampagne Headsmart, der blev lanceret i 2011, som henvender sig til både privatpersoner og sundhedsprofessionelle og er udarbejdet på baggrund af en guideline fra det engelske prioriteringsinstitut NICE. Efter den britiske kampagne var tiden til diagnosen reduceret fra omkring 13 til 6,5 uge for børn med CNS-tumorer.

Og samme effekt håber Louise Tram Henriksen, at hjernetegn.dk kan få i Danmark.

“Vi håber at kunne reducere det mest muligt og lægge os op ad de internationale erfaringer, hvor målet har været at reducere det diagnostiske interval til fire uger,” siger hun.

Om det bliver muligt at nedsætte tiden til diagnose, får forskerne svar på i fremtiden, da det er planlagt at monitorere effekten på sigt – både når hjemmesiden har kørt et stykke tid samt længere ude i fremtiden for at vurdere, om det kommer til at have en effekt på senfølger.

Ny hjemmeside sætter fokus på CNS-tumorer hos børn

Et forskningsprojekt, der har resulteret i en ny hjemmeside, skal hjælpe sundhedsprofessionelle som pædiatere, øjenlæger og praktiserende læger med at diagnosticere CNS-tumorer hos børn. Målet er hurtigere diagnosticering og færre senfølger, lyder det fra forsker bag projektet.

Jo hurtigere, desto bedre

Gode engelske erfaringer

Kultur

UDSTILLING: Den anerkendte fotograf Petra Kleis udstiller på Rigshospitalet. Hendes billeder lader unge med handicap og kronisk sygdom fortælle deres historie.

KULTURKASSEN: DR har i programmet ”Ni børn – nul skole” besøgt en familie med ni børn, som bliver ”unschoolet” og hjemmepasset. Det er et fascinerende indblik i en anderledes tilværelse.

TV: Lone Scherfigs ’Dag & nat’ er rykket fra føde- til børneafdelingen i ny sæson. Afsnittene er underholdende, men skildringen af hospitalslivet virker for gennemsyret af personalets familiære og personlige problemer til, at serien virker ægte eller troværdig.

UDSTILLING: ’Rest and Routine – Duet for Sanatorium and Modern Hospital’ hedder en udstilling, der er en kunstnerisk undersøgelse af hospitalsrummet og kan opleves i Nikolaj Kunsthal fra 6. februar.

BØGER: Claus Bøjes ærlige digte om alderdommens forfald lyser op med kulsort humor. Digtene er i samspil med fine vignetter og desværre også med unødvendige citater fra åndsfæller.

BØGER: Fem jordemødre og filosoffer skriver fødslen ind som et grundvilkår i menneskelivet. Den er fremragende. Det er en bog, man læser med den stille forundring: Hvorfor er den først skrevet nu?

BØGER: Psykiater Torsten Warrer har skrevet ”Cirklens karikatur” – en skønlitterær roman om en lidt tør psykiater, der bliver indhentet af sin egen diagnose. Selv har han 30 års erfaring i psykiatrien og bruger bogen til at få fortalt sin mening om psykiatrien i dag.

BØGER: Psykiater Torsten Warrer har skrevet en skønlitterær fortælling om – ja, netop om psykiatrien. Det er en spændende historie, men den har lidt for mange lag, og temposkiftet i slutningen af bogen bliver lige lovlig hæsblæsende.