Onkogen-drevne foreninger styrker lungekræftforskningen
WCLC2018: Patientforeninger, som er fokuserede på specifikke genetiske typer af ikke-småcellet lungekræft (NSCLC), forbedrer resultaterne ved at støtte patienter og behandlere, øge bevidstheden om og uddannelsen i sygdommene samt fremskynde forskning.
”Disse onkogen-drevne grupper skabt af patienter og pårørende indvarsler en ny æra for lungekræftforsknings-partnerskaber. Via samarbejde mellem forskere, klinikere, patientforeninger og industri accelererer vi forskningen,” siger Janet Freeman-Daily, som er medstifter af The ROS1ders, der er en forening, som fokuserer på ROS-positiv kræft af alle typer.
Hun fremlagde sammen med Robert C. Doebele, fra Division of Medical Oncology ved University of Colorado og Christine M. Lovly fra Vanderbilt University School of Medicine resultaterne på WCLC i Toronto (OA10.02) tirsdag den 25. september.
Genetiske ændringer driver mere end 60 procent af NSCLC. Cirka 20 procent af NSCLC-tilfælde har en såkaldt ’oncogene driver’, såsom EGFR, ALK, ROS1 eller BRAF, som læger kan behandle med godkendte målrettede stoffer og i kliniske forsøg.
De onkogen-drevne foreninger bruger en række værktøjer til uddannelse og support, herunder Facebook-grupper, hjemmesider, nyhedsbreve, sociale medier og blogs - og giver blandt andet information om behandlinger, fælles erfaringer og tip fra klinikere.
Eksempler på onkogen-drevne foreninger er:
- ALK Positive, som fokuserer på ALK-positiv lungekræft, og har mere end 1.200 medlemmer fra mere end 40 lande.
- Exon 20 Group, som fokuserer på EGFR og HER2 Exon 20, og har 243 medlemmer fra 22 lande.
- ROS1ders, som fokuserer på ROS-positiv kræft af alle typer, og har 323 medlemmer fra 22 lande på tværs af otte kræftformer.
- EGFR Resisters, som fokuserer på EGFR-positiv NSCLC samt kræftformer, der udvikler resistens over for EGFR-målrettede behandlinger, og har mere end 650 medlemmer fra 24 lande.
- RET Renegades, som kun dannede for nogle måneder siden, har 43 medlemmer fra to lande.
Foreningerne fremskynder forskningen på mange måder, f.eks.:
- ALK Positive samarbejdede med LUNGevity Foundation for at tildele tre NSCLC-sponsorater på i alt 600.000 dollars i maj 2018.
- Exon 20-koncernen samarbejder med International Cancer Advocacy Network for at hjælpe patienter med at identificere og tilmelde sig i kliniske forsøg og finansiere forskning.
- ROS1, der samarbejdede med Bonnie J. Addario Lungcancer Foundation og dets søsterfundament, Addario Lung Cancer Medical Institute, for at udvikle og finansiere ROS1 Cancer Model Project. Projektet har til formål at skabe nye ROS1-cellelinjer og patientafledte xenograft-musemodeller fra vævs- og væskedonationer indsamlet fra ROS1der. I begyndelsen af 2017 eksisterede kun nogle få ROS1-cellelinjer og en ROS1 PDX-model. I dag er to ROS1 PDXmodeller under udvikling, og forskere har skabt fire nye ROS1-cellelinjer.
