Viden om patienter i diagnostiske pakkeforløb er mangelfuld

Patienter i diagnostiske pakkeforløb oplever ikke sig selv som bekymrede – selvom deres handlinger kan tyde på det modsatte, viser et nyt kvalitativt studie.

Studiet er en del af en ph.d.-afhandling, som dokumenterer, at de diagnostiske pakkeforløb er forskellige fra sted til sted samt kaster lys over, at der mangler viden om udbyttet af forløbene.

Det er ph.d.-stipendiat Christina Sadolin Damhus fra Afdelingen for Almen Medicin under Institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet, som står bag det nye kvalitative studie, som er en del af hendes ph.d.-afhandling. Studiet omfatter observationer af og interview med seks informanter – en mand og fire kvinder i alderen 52 til 89 år.

”Jeg blev nysgerrig efter at undersøge, hvordan det opleves for patienten at få vide, at man måske har kræft, og at det er grunden til, at man skal gennemgå et forløb på et diagnostisk center. Min hypotese var, blandt andet på baggrund af et andet studie fra 2016, at det ikke er uden personlige omkostninger i større eller mindre omfang,” siger Christina Sadolin Damhus, som skal forsvare sin ph.d.-afhandling til efteråret 2022.

Patienter tager afstand fra bekymring

Det overraskende er dog, at det ikke direkte er den samme type af bekymringer, som patienterne giver udtryk for i det nye studie og studiet fra 2016, siger Christina Sadolin Damhus og uddyber:

”I mit studie tager patienterne afstand fra at være den bekymrede type, og dermed skaber de en distance i forhold til det, de gennemlever. Hvis man giver udtryk for ikke at være bekymret, kan det måske også handle om den norm, der er skabt om at være en god borger, hvor det er spild af tid at bekymre sig, før man har et prøvesvar. Dermed er der et stort ansvar på individet for at kunne håndtere budskabet om, at det næste prøvesvar måske viser kræft eller anden alvorlig sygdom” forklarer Christina Sadolin Damhus.

I studiet fra 2016, der bygger på interview med 21 patienter, viser resultaterne derimod, at patienterne oplever en høj grad af ængstelse og bekymringer igennem hele forløbet. Det gælder både i forhold til muligheden for at have kræft, og i forhold til, hvad det ville betyde for familie og venner. Desuden viste resultaterne, at bekymringerne var til stede, uanset om patienterne fik en diagnose eller ej.”

Ud over dette studie ved man, ifølge Christina Sadolin Damhus, ikke meget om patientens perspektiv i et diagnostisk pakkeforløb, selvom forløbene blev introduceret af Sundhedsstyrelsen i 2012.

I Christina Sadolins studie tyder informanternes udtalelser ikke desto mindre på, at det diagnostiske pakkeforløb alligevel gør noget ved patienternes opfattelse af sygdom og krop:

”Flere af informanterne involverede familie og venner og berettede om hyppige lægekontakter efter forløbet, selvom mistanken om kræft blev afvist. En patient ændrede kostvaner, og en anden fik fjernet en ufarlig fedtknude. Så det tyder på, at der er nogle omkostninger ved det diagnostiske forløb, som er vanskelige at måle på, men som har betydning for hvordan informanterne tolker deres krop, og at de har et øget fokus på potentiel sygdom" forklarer Christina Sadolin Damhus.

Mere komplekst forløb i virkeligheden

De seks patienters forløb tyder desuden på, at der ikke er tale om et lineært forløb fra symptom over undersøgelser til diagnose, men at det kan være meget mere kompliceret end det:

”Forløbet indledes typisk på grund af forskellige uspecifikke symptomer eller et abnormt blodprøveresultat og ser ud til at være mere komplekst i virkeligheden end på papiret. For selvom forløbet til slut viser, at det ikke er kræft, så bliver symptomerne for nogle patienter ved med at være der, nye symptomer kommer til eller blodprøven er stadig abnorm, selvom patienterne ikke oplever symptomer. Derudover er de symptomer, som lægen synes er vigtige, ikke altid dem, der fylder for patienten, forklarer Christina Sadolin Damhus.

Hendes kvalitative studie af patienternes oplevelser foregår udelukkende på Roskilde Hospitals diagnostiske center, og resultaterne kan af flere grunde ikke generaliseres:

”Mit kvalitative studie siger udelukkende noget om nogle ganske få forløb på et enkelt center, så resultaterne kan på ingen måde generaliseres. Men de er vigtige som vidnesbyrd, da registerstudier ikke kan bidrage med sufficient viden om, hvordan diagnostiske forløb opleves af patienten, som en integreret del af deres hverdag,” siger Christina Sadolin Damhus.

Forskellige pakkeforløb fra sted til sted

Sidste år fik Christina Sadolin Damhus nemlig også publiceret en anden artikel, som led i sit ph.d.-studie. Det drejer sig om hendes indledningsvise undersøgelse af de diagnostiske centre, hvoraf der findes 21 på landsplan – og resultaterne viser, at de diagnostiske pakkeforløb foregår forskelligt fra sted til sted:

”Mine undersøgelser af de diagnostiske centre viste, at de diagnostiske pakkeforløb er forskelligt implementeret både imellem regionerne og indenfor de enkelte regioner, og at vi ikke ved, hvad der er det mest optimale forløb. Før vi ved det, giver det ikke mening at ensrette efter en bestemt model,” siger Christina Sadolin Damhus. Det affødte en krads kritik fra professor Frede Olsen i Medicinske Tidsskrifter for over et år siden.

Hendes studie er offentliggjort i hhv. Scandinavian Journal of Primary Health Care og BMC Health Services Research og handler overordnet set om – via registerstudier – at undersøge om kritik, som region Sjælland fik for at henvise for få patienter til kræftpakken, var berettiget

Studiet er finansieret af Region Sjælland.

De resterende konklusioner fra afhandlingen vil blive offentliggjort, når Christina Sadolin Damhus har forsvaret den i efteråret 2022.