Kristian Lunds blog
Om os | Om nyhedsbrevene | Annoncer | Betingelser

International kongres med regulær patientdeltagelse er lille revolution

En kongres, hvor hver tiende deltager var patient. Det var realiteten på kongressen International Shared Decision Making Conference (ISDM), som leder af Center for Fælles Beslutningstagning professor Karina Dahl Steffensen deltog i i juli.

Den store patientdeltagelse og involvering af patienterne i kongressen gjorde stort indtryk på Karina Dahl Steffensen.

”Det er første gang, at jeg har været på en kongres, hvor der var patienter blandet ind i kongressen. På de fleste store kongresser kan der godt være et patientspor, men tit er det parallelle sessioner, som foregår i et hjørne af kongrescentret. Her sad der patienter med til sessionerne, og nogle af dem var chairmen på sessionerne,” siger hun.

Selv et af oplæggene på ISDM’s Plenary Session kom fra en patient, som fortalte, hvordan det var at være patient i et studie.

”Folk fik gåsehud af den måde, hun præsenterede sig på. Hun sagde: ”Skal vi ikke tale om elefanten i rummet? Jeg er en veluddannet kvinde, der selv har haft job på et hospital engang, og I sidder alle sammen og tænker, at jeg ikke repræsenterer en rigtig patient. Hvorfor kan man kun være en rigtig patientstemme, hvis man er fattig eller dårligt uddannet?” Det var en meget stærk præsentation,” siger Karina Dahl Steffensen.

Ikke bare en boks der skal tikkes af

Patienterne udgjorde cirka 10 procent af deltagerne på ISDM og havde fået deres deltagelse betalt via stipendier. Den store patientandel gjorde, at patienternes stemme blev tydeligere i kongressens debatter, fortæller Karina Dahl Steffensen.

”Det betød, at de ikke sad og puttede sig, fordi de ikke sad som eneste patient mellem 100 klinikere. Det gjorde, at de turde spørge om noget og blande sig, og man kunne tydeligt mærke, at de var til stede,” siger hun.

Karina Dahl Steffensen mener, at andre kongresser godt kan lære af ISDM.

”Der er mange, der bryster sig af, at de har patienter med. Der er kommet et specifikt krav mange steder om, at man skal have patienter med i en styregruppe eller et panel, og jeg sidder selv i nogle patient advocacy groups, hvor det vælter ind med forespørgsler fra forskere, som gerne vil have en eller anden patientrepræsentant med. Men tit vil de have en patient med af navn og ikke af gavn. De skal tikke en boks af og dokumentere, at de har en patient med for f.eks. at få funding, uden at patienten får reel indflydelse eller er stærkt repræsenteret,” siger Karina Dahl Steffensen og tilføjer:

”Man kan godt lære noget af ISDM i forhold til, at patienterne ikke bare er en boks, der skal tikkes af, men at de reelt skal inddrages. Patienterne skal med helt ind i styrehuset, hvis det skal flytte noget.”

Bekræftende data

ISDM bød på flere spændende resultater, fortæller Karina Dahl Steffensen.

”Der var mange positive data derovre fra, der viser, at fælles beslutningstagning flytter noget på flere parametre. Det gælder både i forhold til patienttilfredshed, men også ved, at patienterne i højere grad følger en behandling og fortryder en behandling mindre. De føler sig også mere inddragede, hvis man praktiserer principperne for fælles beslutningstagning,” siger hun og fortsætter:

”Noget af det har vi godt vidst eller haft på fornemmelsen, men nu er evidensen meget stærkere. Der har været en del studier, som har peget lidt i en retning. Når der så kommer 20 andre undersøgelser, som underbygger det, bliver det en validering af, at det ikke bare er noget, som nogle frontløbere har pippet lidt om. Nu vælter det ind med studier, som underbygger det, som pionererne har vist.”

Center for Fælles Beslutningstagning præsenterede selv data på tre orale sessioner. Et af studierne (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31129012), et prospektivt kohortestudie, viser, at fælles beslutningstagning og brug af et beslutningsstøtteværktøj forbedrede graden af patientoplevet beslutningsinddragelse og mindskede andelen af patienter, der var i konflikt med eller fortrød en beslutning, i lungekræftdiagnostikken.

Der, hvor der stadig mangler et forskningsmæssigt gennembrud inden for fælles beslutningstagning, er i forhold til implementering af konceptet.

”Der, hvor man er faldet i vandet, også i Danmark, er, at klinikere og beslutningstagere har den opfattelse, at bare man laver et beslutningsstøtteredskab, har man implementeret fælles beslutningstagning. Det, ved man nu, ikke er rigtigt. Implementering af fælles beslutningstagning kræver, at man sætter ind på flere parametre. Det kræver en kulturændring, og det kræver ekstrem stærk ledelsesmæssig opbakning – helt oppe fra den øverste ledelse til mellemlederne og ned på gulvet,” siger hun og fortsætter:

”Det kræver også, at man sender personalet på kursus i fælles beslutningstagning, for at de forstår, hvad fælles beslutningstagning er, og hvordan man praktiserer det. Og så kræver det, at man får fat i de medicinstuderende og underviser i fælles beslutningstagning på universitetet, og at man uddanner yngre læger som ambassadører.”

Ledelsesmæssig opbakning

Generelt glæder Karina Dahl Steffensen glæder sig over den stigende interesse for området fælles beslutningstagning.

”Man kan mærke, at interessen for fælles beslutningstagning eksploderer, nåde nationalt og internationalt. Det er ikke bare noget sniksnak, men noget som er kommet for at blive. Det med, at patienterne bliver hørt og forstået, er et af kerneelementerne i behandlingen af kræftpatienter i dag,” siger hun.

Hun underbygger interessen for fælles beslutningstagning med, at sidste gang hun var afsted på samme kongres, var de afsted et par stykker fra hendes eget hospital. Denne gang var hun afsted med deltagere fra mange andre af Region Syddanmarks sygehusenheder med opbakning fra direktionerne.

”Jeg synes, det var en fjer i hatten, at vi tog afsted en hel delegation på tværs af sygehusenheder, fordi vi gerne vil arbejde sammen om det her for patienternes skyld. Nu står vi sammen som region og vil gerne ud og implementere fælles beslutningstagning til gavn for vores patienter. Det er stort,” siger Karina Dahl Steffensen.

Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

MS Tidsskrift

Diagnostisk Tidsskrift