Skip to main content

 

Palliation til børn: Fokus på familien nødvendig

Skrevet af Redaktionen den . Skrevet i Samfund.

Børn og unge med livstruende tilstande har behov for palliation i hjemmet. Kommunerne og hospitalerne skal udvikle deres tilbud, samtidig med at der udvikles børnehospicer i Danmark.

En ny rapport fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation har undersøgt danske og internationale erfaringer med palliation til familier med børn og unge med livsbegrænsende eller livstruende tilstande.

Det er et område med stort både politisk, sundhedsfagligt og alment fokus, og samtidig et område i udvikling i Danmark. Dog findes der ikke meget dokumentation på området, skriver centret.

”Vi har klart et behov for at udvikle et tilbud om palliation til børn, unge og deres familier, når de bliver ramt af en livstruende eller livsbegrænsende tilstand, men vi har manglet et fagligt grundlag at diskutere ud fra. Derfor har vi samlet både danske og internationale erfaringer fra området, så den danske udvikling kan ske på et vidensbaseret grundlag”, siger Mette Raunkiær, forsker og forfatteren bag rapporten. Rapporten fremhæver bl.a. andet, hvor vigtigt det er, at hele familien er i centrum, når et barn eller et ungt menneske får en livstruende sygdom. Den gængse terminologi med ’patienten i centrum’ duer ikke, når vi taler om børn og unge. Her er det nødvendigt, at den palliative indsats har fokus både på barnet, på forældrene og på eventuelle søskende. Derfor skal vi i Danmark udvikle palliative tilbud til børn og unge med livstruende tilstande, der kan sikre følgende:

  • Barnet/den unge kan være hjemme så meget som muligt
  • Der skal være palliative tilbud tæt på hjemmet – dvs. i lokalområdet
  • Der skal være tilbud om pauser (’respite care’) fra og/eller med hinanden – både i hjemmet og på institutioner
  • Der skal være fritids- og skoleaktiviteter for det syge barn
  • Der skal være tilbud målrettet teenagere – både for det syge barn og for søskende
  • Familien skal have en fast nøgleperson
  • Mulighed for 24/7 rådgivning og vejledning for familier og fagprofessionelle.

Rapporten har kigget på, hvordan vi bedst organiserer de palliative tilbud til børn i Danmark, og anbefaler at der både skal udvikles palliative tilbud målrettet børn i kommunerne, på sygehusenes børneafdelinger samt børnehospice. Dog er det vigtigt at hospice til børn ikke blot bliver en forlængelse af de nuværende hospicer, som er udviklet til voksne patienter. Et børnehospice skal tilbyde et pusterum for familien, men også indlæggelse af barnet i vanskelige perioder, fx når sygdommen bliver forværret eller i barnets sidste levetid.

Rapporten peger på at hospice til børn skal være et supplement til lokale tilbud, som kommuner og sygehusene i nærområderne skal tilbyde. Det kræver bl.a. at kommunerne udvikler palliative tilbud til familierne, og at familierne får tilbudt en kompetent nøgleperson og 24/7-rådgivning f.eks. fra hospitalerne og/eller hospice.

Læs mere på pavi.dk