Tidligere Medicinrådsmedlem: Manglende politisk ramme skaber forvirring og uens beslutninger i Medicinrådet

Leif Vestergaard Pedersen, tidligere medlem af Medicinrådet og nuværende formand for Det Etiske Råd, mener, at den måde, Medicinrådet arbejder på, bør reformeres. Ifølge ham lider rådet under uklare politiske rammer for sit arbejde, og det kan føre til uensartede beslutninger og unødigt brug af ressourcer. Han argumenterer for, at regionspolitikere bør give rådet en tydelig vejledning, så beslutningerne kan træffes med en mere gennemsigtig og politisk forankret prioritering.

Medicinrådet drukner i ansøgninger fra medicinalvirksomhederne. I 2024 forventer Medicinrådets samlet set at modtage 63 ansøgninger fra lægemiddelvirksomheder om vurdering af nye lægemidler. Det svarer til en stigning på 50 procent i forhold til 2023.

Det tidligere medlem af Medicinrådet, patientrepræsentanten Leif Vestergaard Pedersen, synes, at Medicinrådet bruger sine kræfter forkert, når de behandler alle de mange ansøgninger. Ifølge ham er det en grundlæggende fejl, at det i dag er medicinalindustrien, som styrer, hvilke lægemidler der vurderes, ved at indsende ansøgninger – nogle gange uden reel faglig interesse fra lægerne.

"Medicinrådet er til for at hjælpe regionerne og lægerne med at vurdere, hvad der skal være standardbehandling på hospitalerne. Men hvorfor er det så industrien, der skal søge om det? Det burde være sådan, at det er lægerne på hospitalerne, der siger: ‘Det her lægemiddel kunne vi godt tænke os at bruge.’ Derefter kan regionerne tage det op og bede Medicinrådet om at lave den faglige udredning og vurdere effekten i forhold til prisen," forklarer han.

Leif Vestergaard Pedersen foreslår altså, at læger og hospitaler får en større rolle i at pege på, hvilke lægemidler der skal vurderes. På den måde kan industrien stadig ansøge, men kun når der allerede er et behov identificeret af dem, der skal bruge medicinen.

"Det mest fornuftige ville være, hvis industrien kun indsendte ansøgninger, når lægerne og regionerne havde udtrykt interesse. Det er både fjollet og ressourcekrævende, at industrien bruger store summer på ansøgninger til lægemidler, som lægerne ikke ønsker at tage i brug, fordi der findes bedre alternativer," siger han.

Dette skifte i arbejdsmetode ville spare både tid og penge og gøre Medicinrådets arbejde mere målrettet, mener Leif Vestergaard Pedersen. Medicinrådet skal ikke ulejlige de travle læger i fagudvalgene med at analysere lægemidler, som lægerne på forhånd har vurderet ikke er relevante.

Han understreger, at han ikke har tal på, hvor omfattende problemet er, men hans erfaring peger på, at det er mere udbredt, end man lige tror.

"Jeg ved, at der har været fagudvalgsformænd, som har sagt: ‘Det her lægemiddel kommer vi aldrig til at bruge.’ Så hvorfor skal Medicinrådet og fagudvalget bruge tid på det? Det forstår jeg simpelthen ikke," siger Leif Vestergaard Pedersen.

Medicinrådet træffer politiske beslutninger 

Den anden store udfordring, Leif Vestergaard Pedersen fremhæver, er, at Medicinrådet træffer beslutninger, der er politiske, men uden at få nogen vejledning i, hvad de skal lægge vægt på, fra de folkevalgte politikere i regionerne, som har det politiske ansvar. 

"Nogle gange siger fagfolk, at medicinrådets beslutninger ikke er faglige, og ja, det er rigtigt. Medicinrådet træffer jo også politiske beslutninger, men uden at være klædt ordentlig nok på til det," siger han.

Leif Vestergaard Pedersens stemme bliver højere i telefonen. Det her lægger ham meget på sinde:

"Det er så ærgerligt, at der er så megen misforståelse omkring dette her. Der er ingen som helst tvivl om, at behandlingsvejledninger og rapporter fra fagudvalg generelt er af meget høj, faglig standard. Solidt fagligt arbejde. Og i denne fase er Medicinrådets arbejde også meget dygtigt fagligt arbejde. Men når Medicinrådet på baggrund af de faglige rapporter træffer beslutninger om, at et lægemiddel er for dyrt i forhold til effekten, så er det ikke en faglig beslutning. Det er det heller ikke, når rådsmedlemmerne tager stilling til, hvor meget et kvalitetsjusteret leveår må koste. Det er normative og politiske beslutninger taget ud fra hver enkelt persons værdier og politiske holdninger," understreger han.

Individuelle værdier påvirker beslutninger

Leif Vestergaard Pedersen var medlem af Medicinrådet fra starten i januar 2017 og frem til 2022. Han fortæller, at han selv som rådsmedlem ofte oplevede, at rådsmedlemmerne havde forskellige personlige værdier, og at det blev udslagsgivende for beslutningerne. 

Han nævner som eksempel, at nogle medlemmer mente, man burde betale mere for børns leveår, mens andre måske prioriterede ulighed i sundhed og mente, at det var i orden, hvis et kvalitetsjusteret leveår for psykisk syge kostede mere. Der var ikke nogen fælles ramme at tage udgangspunkt i.

"Det er her, det hele bliver problematisk. Rådets medlemmer står med ansvaret for at træffe politiske afgørelser, uden at have nogen klare retningslinjer for, hvad der skal vægtes højest," siger han.

Leif Vestergaard Pedersen mener ikke, at det nødvendigvis bør være politikere, der sidder i Medicinrådet, men han understreger, at politikerne skal tage ansvar for at fastlægge de overordnede rammer for rådets arbejde.

"Der er mange gode eksempler på, at fagfolk kan træffe den slags beslutninger. Men det kræver, at der er en vejledning, en bekendtgørelse eller nogle klare overvejelser fra politikerne i regionerne om, hvad der skal vægtes højest, og hvad der ikke skal prioriteres. Uden den retning bliver arbejdet overladt til medlemmernes egne værdier," siger han.

Han understreger, at det er problematisk, at et organ som Medicinrådet, der træffer så store beslutninger om liv og død, gør det uden nogen form for politisk vejledning.

Leif Vestergaard Pedersen efterlyser derfor en større politisk indsats for at sætte rammerne for Medicinrådets arbejde.

"Mange siger, at Folketinget har udstukket syv principper for Medicinrådets arbejde. Men det er faktisk ikke rigtigt. Sundhedordførerne har udstukket syv principper for, hvordan regionerne skal tackle medicinprioritering. Det er regionerne, der har ansvaret for prioriteringerne i sundhedsvæsenet, og derfor er det forkert, at det reelt er rådet, der står alene med ansvaret. Det skaber forvirring og uens prioriteringer, som både patienter og fagfolk har svært ved at forstå," siger han.

Politikere bør blande sig mere i principperne

Politikerne blander sig nærmest aldrig i Medicinrådets arbejde, og det savner Leif Vestergård faktisk.

"Jeg synes ikke, at det er at behandle vores folkevalgte ordentligt, når vi siger til dem, at de ikke må blande sig i Medicinrådets arbejde, fordi det er faglige afgørelser. For det er det jo ikke. Det er politiske afgørelser. Derfor mener jeg, at politikerne godt må sige, at de er uenige i en sag. Jeg synes, at det ville være ulykkeligt, hvis de begyndte at ændre Medicinrådets beslutninger, men jeg synes, at det vil være relevant, hvis de siger, at de ikke mener, at prioriteringen er rigtig. Det er også en måde, at Medicinrådet kan kalibrere sig ind på og administrere deres opgave i forhold til det politiske system."

Embedsmænd, der har arbejdet tæt sammen med sundhedspolitikere ved udmærket godt, at den politiske prioritering og betalingsvilje er meget forskellig i forskellige sammenhænge, fortæller han.

"Jeg har som embedsmand oplevet at blive banket på plads af politikere og fundet ud af, at politiske prioriteringer og værdisætninger naturligvis adskiller sig fra den sundhedsfagligt baserede," fortæller Leif Vestergaard Pedersen.

Med at blive banket på plads henviser han til, da han som sundhedsdirektør i 2009 var fremme i medierne og fortælle, at Region Midtjylland ikke ville refundere udgifter til en syv-årig borgers operation i udlandet, der betød, at drengen fik kunstig hørelse på begge ører via såkaldte cochlear-implantater.

"Flere sager - herunder Spinraza-sagen - ville formentlig have haft et andet forløb og hurtigere forløb, hvis der var lidt flere vejledninger til rådets medlemmer. Og mon ikke betalingsviljen i Danmark er mindst lige så stor som i Norge, så vi ikke bør afvige fra Norge i vores vejledninger," siger Leif Vestergaard og slutter:

"Jeg synes, at der skal være stor respekt om arbejdet i Medicinrådet, men uklarhed og usikker legitimitet svækker på sigt rådets arbejde."