Danske forskere overraskes ofte over data i sundhedsregistre

Henrik Hjalgrim

Danmark er et af de lande i verden, der har flest sundhedsregistre. Muligheden for at koble data fra forskellige registre og databaser via CPR-numre giver unikke muligheder for at finde svar på sundheds- og samfundsrelaterede spørgsmål som f.eks. hvorfor nogle mennesker bliver ramt af kræft og andre ikke.

Et oplæg på Danske Kræftforskningsdage af overlæge Henrik Hjalgrim fra Afdeling for Epidemiologisk Forskning, Statens Serum Institut (SSI), kommer ind på den rolle, de nationale registre spiller i arbejdet med at blive klogere på kræftforekomst og -årsager.

”Vi bliver til stadighed overraskede over, hvilke problemstillinger man kan belyse med de data, som er i vores registre. Registrene giver os utallige muligheder for at bidrage væsentligt til vores forståelse af kræft. F.eks. har Cancerregistret, som er det ældste nationale cancerregister i verden, betydet enormt meget for den danske cancerepidemiologi, hvor man typisk laver undersøgelser på hele befolkningen eller store befolkningsgrupper og prøver at finde ud af, hvem der bliver syge, og hvad der karakteriserer dem,” siger Henrik Hjalgrim.

Det danske Cancerregister blev oprettet i 1942 af Kræftens Bekæmpelse med støtte fra Sundhedsstyrelsen og Den Almindelige Danske Lægeforening. I 1997 blev Cancerregistret overflyttet fra Kræftens Bekæmpelse til Sundhedsstyrelsen, og siden 2012 har det ligget i Sundhedsdatastyrelsens regi.

Formålet med Cancerregistret er at indsamle og opbevare oplysninger om kræfttilfælde i Danmark, som kan bruges til f.eks. statistik vedrørende kræftsygdommenes forekomst og forskning i kræftsygdommes årsager og forløb.

En lang række opdagelser

De nationale registre, der udover Cancerregistret blandt andet tæller Landspatientregistret og Lægemiddelstatistikregistret, har bidraget til en lang række opdagelser på kræftområdet. Blandt mange eksempler kan nævnes undersøgelser af risikoen for kræft blandt søskende og forældre til børn med kræft, men registerforskning har også være brugt til at vise sammenhænge mellem visse virusinfektioner og forskellige former for kræft.

Den type viden kan på længere sigt blive en vigtig brik i forebyggelsen (eller behandlingen) af de pågældende sygdomme, som tilfældet har været det for Humant Papilloma Virus (HPV). Det aktuelle forslag om at vaccinere alle drenge mod HPV – der startede med en forsøgsordning, hvor unge bi- og homoseksuelle drenge kunne modtage vaccinen – læner sig også op ad registerforskning, fortæller Henrik Hjalgrim.

”For mange år siden lavede Mads Melbye (adm. direktør i SSI, red.) en undersøgelse, hvor han viste, at der blandt kvinder var en sammenhæng mellem HPV-infektion omkring endetarmsåbningen og livmoderhalskræft. Det blev startskuddet til en undersøgelse af Morten Frisch (overlæge i epidemiologisk forskning ved SSI, red.), som viste, at risikoen for kræft omkring endetarmsåbningen var særligt høj blandt mænd, der havde sex med mænd,” siger han.

I sit oplæg på Danske Kræftforskningsdage nævner Henrik Hjalgrim også nogle nye undersøgelser, som Mads Melbye og hans kollegaer har lavet for at indkredse baggrunden for den nedsatte risiko for brystkræft, som man længe har kendt til blandt kvinder, der har født børn. Samtidig har forskerne også vist, at kvinder, som får foretaget en abort, ikke har samme lavere risiko for brystkræft. Udfordringen er derfor nu at finde ud af, hvordan de to forskellige resultater hænger sammen.

Koble registre og biobanker

Henrik Hjalgrim tror, at de næste store fremskridt inden for kræftepidemiologi kommer til at ske, når man i højere grad end nu supplerer oplysninger fra registre med prøver fra biobanker i undersøgelserne.

”Jeg tror ikke, at mulighederne for at gøre vigtige opdagelser på baggrund af registeroplysninger er udtømte, men potentialet i også at kunne inddrage biologiske prøver fra deltagere i epidemiologiske undersøgelser er store, og jeg tror, at det med tiden vil være her, de næste landvindinger kommer til at ske. På længere sigt kan det bidrage til udvikling af personlig medicin, hvor man målretter behandling til den enkelte patient,” siger han. 

Selvom det kan lyde som om, at det bare er at slå op i registrene og så finde sammenhænge, pointerer Henrik Hjalgrim, at man skal passe på ikke at konkludere for meget ud fra for lidt.

”Når der er indsamlet så store mængder data, kan nogen være fristet til at kaste fiskenettet ud og se, om man kan finde nogle sammenhænge, hvor det bagefter er nemt at komme med en forklaring på, hvorfor det må hænge sammen på den måde. Men man risikerer at finde ting, som er tilfældige, selvom det ser ud som om, de hænger sammen,” siger han og tilføjer:

”Man kan sagtens vise, at der i et område med mange storke bliver født flere børn, men det betyder ikke, at storkene kommer med børnene. Det er blot en tilfældig statistisk sammenhæng.”

Registerforskning

Registerforskning anvender oplysninger fra store patientgrupper i offentlige registre til at få ny viden om samfundet og sygdomme.

Registerforskningen har tæt sammenhæng med klinisk forskning, og et af de vigtigste mål med denne type forskning er at levere viden til forbedring af sygdomsforebyggelse og patientbehandling.

De nationale registre

Sundhedsdatastyrelsen er ansvarlig for forskellige sundhedsregistre, som indeholder data, der relaterer sig til den samlede befolknings sundhed og sundhedsvæsenets ydelser. Registrene betegnes samlet som de nationale sundhedsregistre og bliver blandt andet brugt i forbindelse med administration og forskning på sundhedsområdet.

Eksempler på registre inden for sygdomme, lægemidler og behandlinger er Landspatientregisteret, Lægemiddelstatistikregisteret, Cancerregisteret og Genoptræning.

Inden for graviditet, fødsler og børn findes IVF-registeret (assisteret reproduktion), Abortregisteret, Fødselsregisteret og Børnedatabasen

Inden for dødsårsager og biologisk materiale findes Dødsårsagsregisteret og Patologiregisteret

Inden for sundhedsøkonomi og -finansiering findes Sygesikringsregisteret og DUSAS.

Inden for personoplysninger og sundhedsfaglig beskæftigelse findes CPR-registeret, Sessionsregisteret og Yderregisteret

Cancerregistret

Det danske Cancerregister blev oprettet i 1942 af Kræftens Bekæmpelse med støtte fra Sundhedsstyrelsen og Den Almindelige Danske Lægeforening. Cancerregisteret blev 1. januar 1997 overflyttet fra Kræftens Bekæmpelse til Sundhedsstyrelsen. Per 1.marts 2012 blev alle Sundhedsstyrelsens registre, bl.a. Cancerregisteret, flyttet til Sundhedsdatastyrelsen.

Indberetning skete på frivillig basis frem til marts 1987, hvorefter det blev obligatorisk. Siden 2004 har al indberetning til Cancerregisteret foregået elektronisk. Fra sygehusene sker det via Landspatientregisteret.

Cancerregisteret er opdateret til og med 2016.

Formålet er at indsamle og opbevare oplysninger til:

• Udarbejdelse af statistik vedrørende kræftsygdommenes forekomst
• Forskning i kræftsygdommes årsager og forløb 
• Analyse af kræftsygdommenes forekomst med henblik på planlægning i sundhedsvæsenet

 Cancerregisteret rummer bl.a. oplysninger om:

• Diagnosetidspunktet for sygdommen
• Den anatomiske lokalisation
• Hvilken type kræft det er (histologi)
• Udbredelse af sygdommen inden for de første fire måneder efter diagnosetidspunktet
• Hvordan diagnosen er stillet