Alenemor får effektiv, selvbetalt kræftbehandling i Sverige, men afvises fortsat i Danmark

Danske Lena Rosenkilde var løbet tør for gode behandlingsmuligheder mod brystkræft, da hun valgte selv at betale for behandling i Sverige. Behandlingen virkede, kræften er i regression, men lægemiddelkomiteen i Region Hovedstaden afviser stadig, at hun kan få behandlingen herhjemme, da den er under vurdering.

“Jeg er så skuffet og frustreret over, at jeg ikke kan få den bedstmulige behandling af min kræftsygdom herhjemme. Især nu hvor jeg har betalt for behandling i Sverige, og det har haft rigtig god effekt på sygdommen,” siger Lena Rosenkilde, 57 og alenemor fra Østerbro. Hun er en af de danske brystkræftpatienter med undertypen HER2-low, der ikke kan få målrettet behandling med Enhertu (T-DXd) på offentlige danske hospitaler. Det til trods for at hun har haft god effekt af lægemidlet.

I januar 2023 godkendte EMA T-DXd til behandling af HER2-low metastatisk brystkræft, og mange europæiske lande tilbyder nu behandlingen i det offentlige sygehusvæsen. I Danmark har ansøgningen været under behandling hos Medicinrådet siden februar 2023.

Efter en række behandlinger med efterfølgende sygdomsprogression valgte Lena Rosenkilde derfor i maj 2023 at påbegynde behandling med T-DXd på en klinik i Sverige for egen regning. Hun er snart halvvejs med behandlingen, som har fået kræften til at svinde, bekræfter Lenas behandlende onkolog i Danmark overfor Onkologisk Tidsskrift.

Afslag fra lægemiddelkomitéen

Lena Rosenkildes danske onkolog kunne dokumentere, at hun allerede efter tredje behandling i Sverige responderede godt på  T-DXd, men det endte alligevel med et afslag fra den regionale lægemiddelkomité i Region Hovedstaden, fortæller onkologen. Det afslag stiller Lena Rosenkilde sig meget uforstående over for.

“Jeg forstår overhovedet ikke, hvorfor de giver afslag. Jeg har selv investeret tid og penge, og det er beviseligt, at det fungerer. Det virker så tungt og bureaukratisk. Det må også være frustrerende for sundhedspersonalet ikke at kunne tilbyde den optimale behandling,” siger hun.

Hun fæstner sig særligt ved det syvende princip i Folketingets syv principper for prioritering af sygehuslægemidler. Det syvende princip fastslår blandt andet, at ”det skal være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle med lægemidler, som er afvist til standardbehandling”.

Dyr behandling æder arven

Hver af de 6 behandlinger i Sverige koster omkring 45.000 danske kroner, og derudover er der også konsultationer, prøver og transport. Den samlede pris løber dermed op i mange hundrede tusinde kroner, og det har konsekvenser for både hende og hendes nærmeste, når man som hende er alenemor til en søn på 20 år og har hund og boliglån. Hvis hun kan og vil fortsætte den selvbetalte behandling, skal hun have T-DXd seks gange yderligere og ender så med at have betalt mellem 800.000 og 900.000 kroner, fortæller hun.

“Min mor støtter økonomisk, så meget hun kan, og jeg bruger min opsparing og mere til. Jeg bruger penge, jeg ikke har,” siger Lena Rosenkilde, der indtil videre har fået lov at fortsætte på sit arbejde på et vikarbureau i det omfang, hun kan.

Hun har taget flere midler i brug for at skaffe penge til at fortsætte.

“Jeg har stået frem i medierne og lokalavisen for at fortælle min historie, og derigennem har jeg fået crowdfunding. Folk har endda sendt mig penge på MobilePay til at betale for behandlingen," siger hun.

Alligevel har hun været nødsaget til at optage gæld for at blive behandlet, hvilket hun har svært ved at se rimeligheden i.

“Jeg har altid betalt min skat, altid arbejdet, og jeg har aldrig fået økonomisk hjælp fra det offentlige. Jeg har altid klaret mig økonomisk, men jeg er ikke rig. Jeg har en andelslejlighed på Østerbro, og jeg har været nødt til at optage lån for at kunne betale for en behandling, som andre kan få gratis,” siger hun.

En forfærdelig besked

I sommeren 2021 fik Lena Rosenkilde røntgenscannet sin hofte på grund af smerter. Her fandt lægerne ud af, at den brystkræft, hun var blevet erklæret fri for i december 2019, var vendt tilbage med knoglemetastaser i hoften, lårbenet og ryggen.

Hun blev diagnosticeret med HER2-low østrogenreceptor-positiv (ER+) metastatisk brystkræft – en diagnose, der kom som et slag i ansigtet, efter at hun havde troet sig fri for sygdommen halvandet år tidligere. Ikke kun for hende, men også for hendes 20-årige hjemmeboende søn:

“Det var en hård besked at få, men det var forfærdeligt at skulle ringe til min søn fra hospitalet og fortælle, at kræften var kommet tilbage og nærmest havde ædt min lårbensknogle op. Det var et hårdt slag,” fortæller Lena Rosenkilde.

Ny behandling utilgængelig

Hun påbegyndte flere behandlinger, men hver gang endte sygdommen med at sprede sig igen. Først fik hun antihormonbehandling kombineret med en CDK4/6-hæmmer og knoglestyrkende medicin. Efter tre måneder udviklede sygdommen sig igen og spredte sig til leveren. Derefter fik hun en anden antihormonbehandling, men oplevede igen progression efter to måneder.

Lena Rosenkilde fik så at vide af onkologerne, at der fandtes en ny behandling (T-DXd), som kunne have effekt mod netop HER2-low metastatisk brystkræft, men som ikke var godkendt i Danmark endnu, og derfor kunne man ikke tilbyde hende behandlingen.

Den eneste mulighed var at få behandlingen som led i et forsøg, og Lena Rosenkilde indvilligede derfor i at deltage i studiet DESTINY-Breast04, som undersøgte effekten af Enhertu på HER2-low metastatisk brystkræft. Da hun faldt i kontrolgruppen, modtog hun dog standardbehandlingen capecitabine i stedet for T-DXd og havde sygdomsprogression efter to måneder. Dernæst kom hun på eribulin i marts 2022, hvorefter hun gik 14 måneder, før sygdommen igen spredte sig.

Det var der, Lena Rosenkilde valgte selv at betale for at få T-DXd i Sverige efter opfordring fra onkologen på Rigshospitalet.

“Det var meget trist at få at vide, at jeg ikke kunne få behandlingen på hospitalet i Danmark, men samtidig var det fantastisk at vide, at der fandtes en ny og bedre behandling,” siger hun.

Håber på godkendelse

Det anslås, at mellem 45 og 55 procent af alle brystkræfttilfælde falder under kategorien HER2-low, hvor tumoren har lav ekspression af HER2. Resultater fra studiet DESTINY-Breast04 viste sidste år en markant livsforlængende effekt og blev på den baggrund godkendt af EMA og sidenhen også i mange europæiske lande.

Nu håber Lena Rosenkilde, at Danmark også snart følger trop, så hun kan få sin behandling dækket fremadrettet.

“Jeg håber virkelig snart, at der sker noget. Jeg har overvejet, om vi bare burde demonstrere uden for Medicinrådets kontor for at sætte fokus på problemet og få gang i processen,” siger hun.

Trods sin frustration håber hun på det bedste og kæmper videre.

“Jeg er nødt til at være optimistisk, for ellers mister jeg håbet, og det må jeg for alt i verden ikke. Jeg er nødt til at kæmpe for at blive rask, ikke mindst for min søn.”