Undersøgelse: Praktiserende læger får hård kritik fra lungekræftpatienter

Mere end hver tredje dansker med lungekræft er utilfreds eller meget utilfreds med deres egen læges indsats i forbindelse med deres sygdomsforløb. De er mere utilfredse end de fleste andre grupper af kronisk syge, viser to spørgeskemaundersøgelser.

Undersøgelserne er lavet af YouGov for Sundhedspolitisk Tidsskrift og Onkologisk Tidsskrift og blev fremlagt af professor i sundhedsøkonomi, Jes Søgaard, under et webinar tirsdag 8. december. Webinaret fokuserede på patientoplevet ulighed i sundhedsvæsenet med særlig fokus på lungekræft. 

Den ene undersøgelse fokuserede bredt på en lang række sygdomsgrupper af kronisk karakter og havde 1.000 medvirkende, hvor den anden udelukkende fokuserede på personer med lungekræft – 75 medvirkende. Spørgsmålene var identiske i de to undersøgelser. 

I undersøgelserne indgik kategorierne: Undervægt, overvægt, mave-tarmsygdom, gigt, psykiatrisk lidelse, hjerte-kredsløbssygdom, luftvejs- og lungesygdomme (f.eks. KOL og astma), diabetes (både type 1 og 2), kræft og lungekræft.

Resultaterne herfra peger på en række væsentlige tendenser og oplevelser for folk, der har fået konstateret lungekræft. 

Mange med lungekræft er meget utilfredse 

Når man sammenligner, hvordan de enkelte sygdomskategorier svarer, kan man se, at personer med lungekræft oftere er utilfredse med egen læges indsats i forbindelse med deres sygdom end de fleste andre. 25 procent af de adspurgte svarer, at de er meget utilfredse med egen læges indsats og 11 procent svarer, at de er utilfreds.

Af de medvirkende i undersøgelsen er det kun folk med mave-tarmsygdom og overvægtige, der sammenlagt er mere utilfredse. 

Det kan muligvis begrundes med, at 42 procent med lungekræft også svarer, at de har fået meget lidt hjælp og vejledning fra egen læge i forbindelse med sygdomsforløbet. For eksempel svarer kun syv procent, at de har fået informationer om nye behandlingsmuligheder fra egen læge. Til gengæld svarer sammenlagt 91 procent, at de fået informationen fra hospitalspersonale, behandlere og sygeplejersker, og patientforeninger, og med dem er tilfredsheden stor.

Derudover er det kun 60 procent af de adspurgte, der mener at have fået stillet diagnosen lungekræft inden for en måned, fra de henvender sig første gang til deres praktiserende læge. For de resterende 40 procent er der gået mere end en måned og hele ni procent vurderer, at der er gået mere end seks måned fra første henvendelse til, at diagnosen bliver stillet. 

Den langsomme proces hos praktiserende læger er noget, man genkender hos patientforeningerne. Det vender vi tilbage til.

Lungekræftpatienter er tilfredse men møder modgang

Til gengæld er personer med lungekræft generelt tilfredse med tiden, der går, når de først har fået diagnosen, til de starter i behandling, indikerer tallene. Og de er tilfredse med, hvordan de bliver lyttet til af behandlerne på hospitalet. 51 procent af patienterne har fået tilbudt rehabilitering fra kommunen, og det er gruppen overordnet meget tilfreds med. 

Sammenlignet med, hvordan andre kronikere svarer, oplever få med lungekræft, at de bliver set skævt til på grund af deres sygdom. Kun 16 procent svarer, at de er meget enig i udsagnet, og fire procent er delvist enig. Det bliver dog sammenlagt til hver femte, men det er stadig færre, end hvad folk med kræft generelt svarer. 

Men betyder det, at der ikke er udbredt stigmatisering af folk med lungekræft? Nej, ikke nødvendigvis.

En stor andel af personer med lungekræft oplever, ifølge spørgeskemaundersøgelsen, at de er en svag patientgruppe, der sjældent høres og som får dyre behandlinger, der måske ikke er særlig virkningsfulde. Cirka hver femte har dårlig samvittighed over det, og mange svarer, at de frygter, at besparelser i sundhedsvæsenet vil ramme kvaliteten af deres behandling.

Det kan skyldes, at folk med lungekræft kan møde informationer, der indikerer, at man er en belastning for det danske sundhedsvæsen. Det kan være informationer om behandlingspriser.

Sundhedsstyrelsen har eksempelvis en rapport fra 2015 med titlen Sygdomsbyrden i Danmark liggende, der blandt andet har undersøgt, hvor meget Sundhedsvæsenet sparer ved, at folk med lungekræft dør tidligt. På side 81 står der:

”Tidlig død på grund af lungekræft medfører en besparelse af fremtidige omkostninger til behandling og pleje på 1.772,5 mio. Kr., hvilket betyder, at nettoomkostningerne forbundet med behandling og pleje af lungekræft er -999,7 mio. kr. årligt.”

Og det er fulgt op på side 83: 

”Lungekræft er dermed den sygdom med de største negative nettoomkostninger forbundet med behandling og pleje.”

Det er en hel skør måde at opgøre det på:

”Det er helt absurd, at den danske sundhedsstyrelse har sådan nogle informationer liggende. Man har gættet på nogle udgifter, man sparer, fordi patienterne er så venlige at dø. Man har en rapport, der siger, at staten årlig tjener ni milliarder på, at lungekræftpatienter dør tidligt. Det kan være med til at skabe ulighed og skyld og skam,” sagde Jes Søgaard under sin præsentation.

Patientforeninger: ”Skyld og skam præger lungekræftpatienter”

Jes Søgaards præsentation af spørgeskemaundersøgelserne blev suppleret af perspektiver og erfaringer med patienter fra Kræftens Bekæmpelse, Lungeforeningen og Patientforening for Lungekræft. Og her var der bred enighed om, at mange lungekræftpatienter oplever, at de ikke bliver hørt af egen læge. 

Samtidig føler folk med lungekræft skam og dårlig samvittighed, hvad gør, at de måske ikke er lige så ihærdige med at opsøge egen læge eller insistere på, at lægen henviser til en undersøgelse af lungerne eller kræftpakkeforløbet. 

”Man føler [som lungekræftpatient] ikke, man vil belaste sundhedsvæsenet, fordi man selv har været lidt ude om det. Man er lidt genert. Så tror jeg også, at den måde som behandlere, ikke kun læger, taler ned til folk en gang i mellem, har betydning,” siger Torben Mogensen, tidligere vicedirektør ved Hvidovre- og Amager hospital og nu bestyrelsesformand for Lungeforeningen.

Også hos Patientforeningen Lungekræft kender man til historier om skam og skyld.

”Patienterne oplever, at man er selvforskyldt i det, man står i, og så går man bare ikke til lægen. Og når man så kommer til lægen, bliver man bare sendt videre og videre, og ’kom tilbage om et halvt år,’” siger Lisbeth Søbæk Hansen, formand for Patientforeningen Lungekræft og fortsætter:

”Vi føler lidt, at når patienterne kommer med symptomer, så bliver de ikke taget seriøst, eller bliver sendt i kræftpakke, og de skal komme flere gange. Og så får de konstateret lungekræft i stadie 3 og 4.” 

Måske er lungekræft stadig en sygdom, der bliver overset sammenlignet med andre kræftformer, foreslår Niels Kroman fra Kræftens Bekæmpelse, som ikke er overrasket over spørgeskemaundersøgelsens resultater.

”Nogle kræftsygdomme har højere status. De sygdomme der tiltrækker sig opmærksom har nemmere ved at rejse penge. Så kommer der forskning og uddannelser. Hvis du har etablerede forskningsgrupper, vil du tiltrække unge mennesker, der vil skrive ph.d.,” siger Niels Kroman, cheflæge og brystkræftkirurg. Han fortæller, at Kræftens Bekæmpelse øremærker forskningsstøtte til kræftsygdomme, der ikke har fået samme opmærksomhed, som andre kræftformer. 

Lungeforeningen: Vi kan lære fra Silkeborg

Formand for Lungeforeningen Torben Mogensen mener, at sundhedsvæsenet skal lære fra Diagnostisk Center, Silkeborg, hvor man opdagede mange lungekræfttilfælde i et tidligt stadie på grund af det tætte samarbejde med praktiserende læger. H 

”Deres resultater var forbløffende gode. Samarbejdet mellem Silkeborg hospital og de praktiserende læger, der henviste hertil. Det var ikke tilfældigt, at de fandt så mange i stadie 1. Det er meget komplekst område, men hvis vi ikke ændrer det, giver vi stadig patienterne ikke en god behandling,” siger Torben Mogensen.