Tilfældig dansk kræftudredning kan have betydning for overlevelsen
Udredning af kræft udenfor kræftpakkerne foregår forskelligt landet over, viser studier, og der er ikke sikker viden om, hvor vidt det påvirker overlevelsen.
Der bør indføres et princip om bedre kvalitetssikring og evidens, når der laves strukturelle ændringer til kræftudredning og diagnostikken, konstaterer forskere.
Kræftudredning i Danmark foregår på en række forskellige måder, alt efter hvor patienterne befinder sig i landet, når de ikke passer ind i de definerede kræftpakker.
Det gælder både for patienter med tegn på alvorlig sygdom, der kan skyldes kræft (diagnostisk pakke) og for patienter, som har vage symptomer, der ikke nødvendigvis skyldes alvorlig sygdom, men alligevel viser sig at være kræft, fastlog en rapport fra VIVE i 2018.
En helt ny undersøgelse bekræfter ligeledes, at diagnostisk pakke er blevet implementeret vidt forskelligt på tværs af de danske regioner og diagnostiske centre, og der er forskellige henvisningskriterier, som den praktiserende læge skal leve op til, hvis henvisningen for den enkelte patient skal accepteres.
I februar vurderede næstformand for Dansk Lunge Cancer Gruppe, Erik Jakobsen, overfor Onkologisk Tidsskrift, at lungekræftoverlevelsen i Nordjylland var større end i andre regioner, bl.a. fordi praktiserende læger havde andre muligheder for at udrede patienter, der viste sig at have lungekræft.
For Søren Paaske Johnsen, professor ved Dansk Center for Klinisk Sundhedstjenesteforskning ved Aalborg Universitet, er resultatet ikke overraskende, da man har set samme mønster indenfor andre specialeområder end kræft.
”Det er noget, vi kender til fra andre områder. Forskellige fortolkninger og implementeringer af retningslinjer, som så giver forskellige resultater. F.eks. kan man se, at retningslinjerne for rehabilitering efter blodprop eller blødning i hjernen er blevet implementeret forskelligt fra kommune til kommune. Patienter får vidt forskellige tilbud fra deres kommune, selvom de er udskrevet samme dag, og kommunerne er naboer til hinanden,” siger Søren Paaske Johnsen og påpeger, at behandlings- og rehabiliteringstilbuddet kan have konsekvenser for overlevelse.
Professor: ”Vi skal lave flere kontrollerede studier”
Ligesådan kan tilfældigheden i kræftudredningen meget vel have konsekvenser for, hvor hurtigt kræftdiagnosen stilles og sandsynligheden for at overleve.
Professor John Brodersen, der er medforfatter til det nye studie, fortæller, at han er nervøs for, at når vi organiserer kræftudredningen på landsplan uden solid evidens, dvs. kontrollerede studier, så risikerer vi at skade mere end at gavne, da det også kan føre til overdiagnostik.
”Jeg har en hypotese om, at det at indgå i et forløb, der har til formål at finde sygdom hurtigt, i sig selv kan være skadeligt, men det er noget, der skal undersøges. Lige nu er det spekulation, men det er også spekulation, at man ikke skader,” siger John Brodersen, klinisk professor i Region Sjælland og ved Afdeling for Almen Medicin ved Institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet.
I en opfølgende e-mail svarer John Brodersen på, om han mener, at overdiagnostik ligefrem er livsfarligt.
”Man kan dø af at blive overdiagnosticeret pga. de diagnostiske procedurer og/eller overbehandling. Man bliver for det meste overbehandlet, når man er overdiagnosticeret og får derfor kun bivirkningerne ved behandlingen – altså ingen gavn,” siger John Brodersen og refererer feks. til svenske studier, der har vist, at screening for abdominalt aortaaneurisme i Sverige har gjort mere skade end gavn.
”Operationer ved AAA har en betydelig risiko for morbiditet (bivirkninger) og en temmelig høj rate af død (mortalitet),” skriver John Brodersen.
Men er det så overhovedet et problem i Danmark?
”Jeg har flere gange ansøgt om fondsmidler til at komme i gang med undersøgelser af graden af overdiagnostik i Danmark, men desværre uden held. Så ud over Karsten Juhl Jørgensens forskning (på Rigshospitalet, red.) om graden af overdiagnostik af brystkræft i Danmark, som en konsekvens af mammografiscreening, så mangler vi desværre gode studier om de danske forhold,” skriver John Brodersen.
Professor: ”Vi har ikke råd til at vente”
Frede Olesen, professor ved Forskningsenheden for Almen Praksis, Aarhus Universitet, er enig i, at der skal ske en ændring med organiseringen af kræftudredningen, da det meget vel kan koste liv, som det foregår nu.
Det ville være optimalt med kontrollerede studier, der viser vejen til, hvilken organisering af kræftudredningen der er bedst, men det ser han ikke som realistisk.
For ham er det vigtigt at handle nu og gerne hurtigt, da ”toget kører”, og mange mennesker dør hvert år, fordi kræften opdages i et sent stadie, og så skal der laves komparativ forskning undervejs.
Han skriver i en e-mail til Onkologisk Tidsskrift.
”Patientgruppen forsømmes nu. De har for lange ventetider, og der er usikkerhed om udredningskvaliteten og dermed prognosen for en meget stor patientgruppe. Der skal i komparative datadrevne udviklingsprojekter søges yderligere indsigt i karakteristik for patientgruppen og deres lægefaglige behov, således at der søges størst mulig social og geografisk lighed for indsatsen for denne patientgruppe.”
Han foreslår en mere detaljeret model for, hvordan man kan gribe udfordringen an, som kan læses her. Kort opsummeret lyder Frede Olesens bud på en løsning, at systemet i højere grad tør stole på praktiserende lægers faglighed, og at der skal skæres ned på de generelle krav, inden en afdeling vil acceptere en henvisning. Der bør dog oprettes multidisciplinære faggrupper, som vurderer, hvilke tiltag der skal laves, og så skal tiltagene følges med komparativ forskning undervejs, der undersøger fordele og ulemper ved de forskellige tilgange.
Frede Olesen uddyber i e-mailen:
”Der skal etableres en national multidisciplinær faglig gruppe for indsatser for bedre og tidligere diagnostik af vanskeligt diagnostiserbare symptomer. Samme gruppe skal have ansvar for metoder til at støtte almen praksis i tidlig og effektiv symptomudredning.
SST skal have ansvar for gruppens drift, men gruppen skal ledes af videnskabeligt skolet praktiserende læge udpeget efter indstilling fra Forskningsenhederne for Almen Praksis, DSAM og PLO. Regioner skal have ansvar for den nødvendige datadrevne infrastruktur, og der skal årligt afsættes 0,2 procent af sygesikringsbudgettet til en forskningsfond, der støtter undersøgelser i bedre tidlig diagnostik.”
Det går mod god lægeetik
Ifølge John Brodersen går det dog mod god lægeetik at udføre udredning, hvor man risikerer at påføre raske mennesker skader, og at handle uden solid evidens – også selvom det er dygtige fagfolks bedste vurdering, der ligger til grund.
I e-mailen skriver John Brodersen:
”Etisk ser jeg en forskel på at undgå et dødsfald hos en i forvejen syg person, og så skade en rask person med en unødvendig diagnose og overbehandling, med risiko for at dø, få bivirkninger og være stemplet unødvendigt for livet som patient.”
Professor: ”Lige nu er vi slet ikke gode nok”
Ifølge Søren Paaske Johnsen sker alt for meget diagnostik i Danmark uden kvalitetssikring, og det er bl.a. ét af formålene med det nyligt etablerede Center for Sundhedstjenesteforskning ved Aalborg Universitet, fortæller han. Han mener, at det er på tide, at der bliver lavet nogle nationale principper for, at implementeringen af vigtige ændringer i sundhedsvæsenet, der kan have effekt på patienternes overlevelse, behandling og livskvalitet, altid følges af undersøgelser, der holder forskellige tilgange op mod hinanden.
”Jeg mener grundlæggende, at scenariet er ret enkelt. Det burde være et princip, at vi altid følger op med forskningsbaserede evalueringer med det samme, der indføres væsentlige ændringer i sundhedsvæsenets organisering og opgaver. Det er ikke så meget et ressourcespørgsmål, da der allerede foretages en del forskning på området, men det sker bare alt for sent og på en usystematisk måde,” siger Søren Paaske Johnsen.
Konsekvensen af nuværende tilgang er, at de erkendelser, der kommer fra forskningen, ofte ikke er rettidige og samtidig mangelfulde, fordi de rette data ikke blev indsamlet prospektivt, så man i stedet må nøjes med mere simple registerdata, vurderer Søren Paaske Johnsen.
”Det handler om at få de bedste svar på det rigtige tidspunkt, inden man ruller en ændring ud over hele landet.”
Han fortsætter:
”Det er alle niveauer i samfundet og på tværs af sektorer i sundhedsvæsenet, hvor man bør tilslutte sig de her principper. Det er fra Folketinget til Sundhedsstyrelsen og Danske Region. Og så bør universiteterne forpligte sig på at bidrage til at besvare de her spørgsmål.”
Vi kan lære fra Finland
John Brodersen er enig med Søren Paaske Johnsen og tilføjer:
”Når man i sundhedsvæsenet ønsker at udføre en ændring i organiseringen og i diagnostiske procedurer, så kan disse ændringer udføres i det man kalder et randomiseret implementeringsstudie eller et ’stepped wedge-design’. Så man kan ændre sine procedurer samtidig med, at man forsker i konsekvenser af disse ændringer,” siger John Brodersen og fortsætter:
”Den type forskning har vi en meget lille tradition for at udføre i Danmark, hvorimod et land som Finland har gjort dette i årtier. Jeg har tidligere sammen med kollega skrevet en kronik (i Politiken, red.), hvor vi netop plæderede for at bruge dette design til at forbedre vores vaccinations- og screeningsprogrammer. Men dette kan sagtens bruges på andre områder, f.eks. diagnostik.”