OSCAR-projektet skal sikre større indsigt i sundhedsudfordringer

En bredere og mere sikker udnyttelse af data skal bidrage til at løse en række af de udfordringer, det danske sundhedsvæsen aktuelt står overfor, lyder visionen fra en af initiativtagerne til en virtuel platform for indsamling og sammenkobling af anonymiserede og krypterede data.

Systematisering og bedre udnyttelse af data har været et udtalt ønske fra politikere og sundhedspersonale længe, men det er i høj grad blevet ved dét; et ønske. Flere mindre projekter og regionale initiativer har set dagens lys over årene, og bl.a. Innovationsfonden har støttet en række projekter, hvis formål har været at afdække barriere for bedre anvendelse og produktion af sundhedsdata. Men nu er tiden og teknologien ved at være moden til at gå skridtet videre, siger Troels Bierman Mortensen, der er direktør for firmaet DataFair, aom arbejder med datadreven innovation i sundhedsvæsenet.

Derudover er han én af initiativtagerne til og projektleder for OSCAR-projektet. Et projekt, hvis formål er skabe en sikker virtuel platform for indsamling og sammenkobling af anonymiserede og krypterede sundhedsdata, der skal sikre relevant og effektiv brug af disse data i klinisk praksis.

”Vores formål med OSCAR er at undersøge, hvilke essentielle sundhedsudfordringer vi kan bidrage til at løse ved at have en bredere tilgang til anvendelsen af data uden at sikkerhed og fortrolighed sættes over styr. Vi undersøger overordnet to typer af udfordringer; de udfordringer, der relaterer sig til klinisk praksis: Hvordan kan vi sikre, at de lægemidler vi har til rådighed udnyttes endnu bedre end i dag og bidrager til mere personlig behandling? Og i forlængelse heraf: Hvordan kan vi på baggrund af denne viden, bidrage til en mere fair prissætning? Det håber vi, at vi kan blive klogere på ved at kombinere og analysere data mere systematisk, end det er tilfældet i dag,” siger Troels Bierman Mortensen.

Det første led i projektet vedrørende kliniske data, står Ulrik Lassen, professor og ledende overlæge på Rigshospitalets onkologiske afdeling i spidsen for OSCAR-projektet har et samlet budget på 78,5 mio. kr. Innovationsfonden støtter projektet med 24,5 mio. kr., mens en række offentlige og private partnere står for den øvrige finansiering.

Det tredje projekt i rækken

DataFair blev stiftet tilbage i 2018, og har siden da været involveret i flere projekter, hvis formål har været at sikre bedre behandling og forebyggelse gennem optimeret og mere sikker og fortrolighedsbevarende brug af data om borgerne. OSCAR er det tredje projekt i rækken af projekter, som DataFair har været med til at initiere, med dette mål for øje. Hvert af projekterne bygger oven på viden, genereret i det forrige projekt.

Det første projekt, BLOCKDAP, er støttet af Industriens Fond. Projektet er et samarbejde mellem Secata, Data for Good Foundation, Alexandra Instituttet og DataFair. I projektet testes en ny IT-infrastruktur, der skal gøre det muligt at højne sikkerheden omkring data gennem brug af såkaldt Secure Multiparty Computation (SMC) og blockchain-teknologi. Forklaret mere simpelt har parterne i projektet udviklet en prototype, der giver den enkelte borger mulighed for løbende at give samtykke til, at hans eller hendes data sikkert, fortroligt og GDPR-komplient i virtuel form kan kombineres med andre borgeres data og indgå i større dataanalyser. Data er knyttet op på borgernes CPR-numre.

Den viden, som parterne indhentede via BLOCKDAP har bygget bro til det næste projekt, HedaX-projektet. I dette projekt arbejder en udvidet partnerskabskreds (heriblandt Kræftens Bekæmpelse, Region Hovedstaden og Klinisk Epidemiologisk Afdeling på Århus Universitet) med at undersøge de datakombinationsmuligheder, der er åbnet op for med BLOCKDAP, reelt set bidrager med værdifuld, ny viden. Og endelig – som det sidste led i data-kæden – er OSCAR-projektet kommet til. OSCAR-projektet skal validere, om den datadrevne viden, kan implementeres og udnyttes til at udvikle hurtige og sikre analyser, der kan bidrage med ny viden om personlig medicin og sikre bedre udnyttelse af de offentlige ressourcer gennem innovative prisaftaler baseret på real world data. Styregruppen bag OSCAR ønsker således at udvikle en virtuel platform, hvor krypterede og anonymiserede data kan samkøres og indgå i aggregerede analyser. Der er både tale om sundhedsdata og andre data på borgerne, bl.a. indhentet via Danmarks Statistik.

Inspireret af mindre projekter

OSCAR projektet har hentet inspiration fra mindre, regionale dataprojekter, bl.a. det tværsektorielle projekt TVÆRSPOR i Region Midtjylland og PERSIMUNE-projektet på Rigshospitalet. TVÆRSPOR er etableret med det formål at opnår større viden om årsager til uhensigtsmæssige indlæggelser og genindlæggelser med henblik på at styrke den tværsektorielle indsats og udvikle et mere sammenhængende forløb på tværs af sektorerne. PERSIMUNE er en dataplatform, der indsamler og kombinere data om for forskning i immunforsvaret og infektionssygdomme fra et meget bredt udvalg af datakilder. 

”Ønsket om bedre og mere målrettet behandling og forebyggelse har gennem de sidste ti år motiveret en række aktører til at undersøge, hvordan vi kan blive bedre til at udnytte data om borgerne – som vi bl.a. har set det i TVÆRSPOR og PERSIMUNE. Men nu er vi dér i udviklingen, hvor vi for alvor er ved at være klar til at sætte vores viden i produktion i større skala,” siger Troels Bierman Mortensen og tilføjer:

”Data er på mange måder det nye guld. Men ligesom råolie ikke kan hældes direkte på bilen, er data heller ikke noget værd i sig selv. De skal struktureres, oprenses og krypteres sådan, at de kan trækkes ud og indgå i anonymiserede analyser, hvor borgernes privatliv er sikret. Det vil vi gøre muligt med OSCAR-projektet.”

Data i de forskellige danske databaser er typisk optimeret til at fylde meget lidt, når de gemmes, og ikke umiddelbart til hurtigt udtræk eller kombination med andre data. 

”Der ligger et arbejde i at få lagt data i en struktur, så de kan trækkes ud og bruges til at besvare spørgsmål. Det kunne f.eks. være spørgsmål som: Hvordan virker et givent lægemiddel i en bestemt patientpopulation? Og kan den pris medicinalfirmaet forlanger for midlet valideres ud fra real world data om effekt og sikkerhed? Vi skal sikre, at det er let at udvælge de mest relevante data, så vi i sidste ende får de mest præcise svar på de spørgsmål, der stilles,” siger Troels Bierman Mortensen. 

Optimalt set håber Troels Bierman Mortensen, at det med OSCAR bliver muligt at inddele patienter i grupper, som præcist beskriver, hvilken forventelig effekt de forskellige subgrupper vil have af en bestemt behandling. Og ud fra denne gruppering udvikle prismodeller, der i langt højere grad end i dag afspejler et lægemiddels reelle kliniske værdi. Regionernes indkøbsselskab, Amgros, er en del af partnergruppen i OSCAR, og skal bidrage til udviklingen af disse såkaldt Pay-For-Performance-modeller.

Datasikkerhed er alfa og omega

Med henblik på at værne om den enkelte borgers datasikkerhed er det ikke hensigten at bl.a. forskere eller myndigheder skal kunne trække data ud af OSCAR. Data vedbliver at ligge i den virtuelle data-sky, og dét, der trækkes ud er alene resultaterne af de analyser, forskerne, myndighederne eller andre aktører efterspørger. På den måde er de aktører, som ønsker at udnytte data, blindede for information om den enkelte borger og analyseresultaterne vil aldrig kunne være personhenførbare, forklarer Troels Bierman Mortensen.

”Det er helt afgørende for os at have høj dataetik. Datasikkerhed – altså sikker og fortrolig omgang med data -  er afgørende for tilliden til, at projektet kan lykkes, og at der gives accept til, at data kan analyseres. Sådan er det i dag. Det vil det også være fremover. Heri ligger, at den enkelte borger altid skal vide sig sikker på, at han eller hun er ’skjult’ i de datasæt, borgeren har givet tilladelse til, at hans eller hendes data indgår i. Vi sikrer ydermere, at de data, der indgår i analyserne er krypterede. De er altså reelt tømt for information, og bliver først informative, når resultatet af analysen foreligger i ikke personhenførbart format,” siger han.

Det er endnu ikke afgjort, hvilke aktører, der skal kunne rekvirere analyser via OSCAR. Det afhænger af, hvilke analyser det fremadrettet bliver muligt at udarbejde, understreger Troels Bierman Mortensen.

Styregruppen i OSCAR består af DataFair, Rigshospitalet, Amgros, datafirmaerne A-Evidence, Enversion, Secata, DPO Management samt medicinalfirmaet Roche. DataFair har en ledende og koordinerende rolle i projektet. Foruden aktørerne i styregruppen er der nedsat to advisory boards bestående af repræsentanter fra bl.a. Danske Regioner, Medicinrådet, Sundhedsdatastyrelsen og Danmarks Statistik.

Det forventes, at OSCAR videreføres i form af et offentligt-privat partnerskab, når projektperioden på tre år er afsluttet til efteråret 2023, oplyser Innovationsfonden i en pressemeddelelse på fondens hjemmeside.